Plura: europejskie sieci referencyjne pomocne w leczeniu chorób rzadkich Marek Plura: europejskie sieci referencyjne pomocne w leczeniu chorób rzadkich. Fot. Archiwum

Coraz częściej powstające europejskie sieci referencyjne wspomagają merytorycznie leczenie chorób rzadkich - powiedział w piątek (18 maja) podczas konferencji prasowej w Warszawie europoseł Marek Plura.

Okazją do spotkania było seminarium w biurze Parlamentu Europejskiego w Polsce zorganizowane pod hasłem "Rzadkie choroby - wartość dodana współpracy europejskiej".

Pierwsze europejskie sieci referencyjne rozpoczęły działalność od 1 marca 2017 r. i definiuje się je, jako wirtualne platformy współpracy transgranicznej między specjalistami zajmującymi się diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich. Dotychczas w 24 europejskich sieciach referencyjnych zaangażowano ponad 900 wyspecjalizowanych zespołów opieki medycznej, działających w ponad 300 szpitalach w 25 państwach EU i Norwegii.

Europoseł Marek Plura powiedział w rozmowie z PAP, że główny problem z chorobami rzadkimi jest taki, że mało jest zajmujących się nimi specjalistów, którzy mogą pomóc chorym. - Sieci referencyjne mają zatem służyć konsultacją i pomocą, jak też przekazywaniem informacji o dostępnych terapiach oraz lekach, nad którymi dopiero prowadzone są badania - dodał.

Marek Plura, która sam cierpi na jedną z chorób rzadkich, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni SMA i porusza się na wózku elektrycznym, wyjaśnił, że za schorzenia rzadkie uznawane są te, które występują u zaledwie 5 osób na 10 tys. mieszkańców.

Z danych przekazanych dziennikarzom wynika, że występuje od 5 do 8 tys. chorób rzadkich, spośród których 80 proc. ma podłoże genetyczne. - Choroby te występują rzadko, ale jest ich tak dużo, że obejmują znaczną część populacji - podkreślił Marek Plura.

Ocenia się, że na choroby rzadkie cierpi 6-8 proc. społeczeństwa, czyli od 27 do 36 mln Europejczyków. W Polsce może być od 2 do 2,5 mln osób z chorobami rzadkimi, choć niektóre źródła podają, że u nas może być nawet 3 mln chorych.

Są to takie schorzenia jak mukopolisacharydoza (choroba przemiany materii), leukodystrofia (zwyrodnieniowy proces demielinizacyjny spowodowany zaburzeniami metabolicznymi) oraz choroba Fabry'ego (wywołana brakiem enzymu niezbędnego w procesie usuwania z organizmu glikosfingolipidów).

Według Fundacji SMA, rdzeniowy zanik mięśni jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym powodujące obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

comments powered by Disqus

PARTNER DZIAŁU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.