Plan dla chorób rzadkich. Czy w końcu doczeka się przyjęcia? Pacjenci na zdiagnozowanie choroby rzadkiej czekają zazwyczaj kilka lat. Fot. Fotolia

Prawie 3 mln pacjentów w Polsce czeka na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Rada Unii Europejskiej zleciła nam jego przyjęcie już w 2009 r. Latem tego roku wydawało się, że jego finalizacja nastąpi w niedługim czasie. Ale rzeczywistość okazała się zgoła odmienna, bo obecnie brakuje nawet roboczego dokumentu.

EUROPLAN III to hasło, pod jakim 14 grudnia w Warszawie odbyło się spotkanie, podczas którego wskazano najpilniejsze potrzeby pacjentów i podsumowano dotychczasowe prace rządu nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Jak zaznaczyli eksperci, sytuacja chorych w Polsce jest wyjątkowo trudna: brakuje leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów, ale przede wszystkim brakuje rozwiązań systemowych, które regulowałyby te kwestie.

Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN przyznał, że od lat sytuacja pozostaje bez zmian. - Chociaż liczyliśmy na nie od 2009 r., kiedy to Rada Unii Europejskiej zaleciła krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich najpóźniej do końca 2013 r., Polska jest jednym z ostatnich krajów Europy, który jak dotąd nie przygotował Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich - przypominał.

W maju br w rozmowie z Rynkiem Zdrowia ówczesny wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda zapewniał, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich wkrótce trafi pod obrady rządu. Jednak jak się okazuje obecnie w Ministerstwie Zdrowia trwają prace, które dotyczą jedynie dokumentu roboczego, dopiero przygotowującego przyszły plan.

Co mamy?
Jak mówi nam prof. Jolanta Sykut-Cegielska z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, problem tych chorych zaczyna się już na etapie diagnostyki. Pacjenci na zdiagnozowanie czekają zazwyczaj kilka lat.

- Trudności z diagnostyką w chorobach rzadkich pojawiają się na poziomie klinicznym. Niestety, mamy problem z czujnością lekarzy różnych specjalności, bo chory, zanim trafi do genetyka, wcześniej przechodzi przez średnio 5 różnych lekarzy. Ci jednak zazwyczaj skupiają się na swojej specjalności, wykluczając częste problemy chorobowe i nie myśląc o tym, że problemem może być choroba rzadka - mówi profesor.

Dodaje: - Dzieje się tak chociaż niekiedy wystarcza podstawowe badanie i jego prawidłowa interpretacja. Lekarze często skupiają się na wysokich rejestrach np. cholesterolu, a to niski cholesterol może być informacją wymagającą przeanalizowania.

Ekspertka dodała, że kiedy chory w końcu usłyszy rozpoznanie, okazuje się, że brakuje specjalistów zajmujących się tego typu schorzeniami, a leki często są nierefundowane.

- Tym co daje nam jakąś nadzieję jest to, że w kraju zaczęto rozwijać pewne badania przesiewowe noworodków, które całkowicie zmieniają oblicze medycyny. W sumie mamy 29 badań przesiewowych w tym 26 w kierunku wad wrodzonych. Tym samym mamy szanse znaleźć chore dzieci zanim choroba da oznaki - zaznacza.

FORUM TYMCZASOWO NIEDOSTĘPNE

W związku z ciszą wyborczą dodawanie komentarzy zostało tymczasowo zablokowane.

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.