Pacjenci z chorobami ultrarzadkimi stworzyli społeczność "Bois dentelle" Fot. Archiwum

Osoby cierpiące na choroby ultrarzadkie powołały za pośrednictwem jednego z portali społecznościowych grupę "Bois dentelle". Chcą w ten sposób wzajemnie się wspierać, wymieniać doświadczeniami i odnaleźć przez internet kogoś z podobną diagnozą.

Grupę utworzyli chorzy, którzy są jedynymi zdiagnozowanymi przypadkami medycznymi tej choroby w Polsce oraz cierpiący na "zespół chorobowy bez nazwy", czyli mający status SWAN (ang. Syndrom Without A Name). Ich zdaniem, wcześniej nie było w Polsce instytucji, która obejmowałaby wsparciem takie osoby.

Choroby rzadkie występują raz na 2 tys. urodzeń. W przypadku choroby ultrarzadkiej dotyka ona nie więcej niż jedną na 50 tys. osób. Szacuje się, że w Polsce może być ok. 750 takich chorych.

Społeczność "Bois dentelle" tworzy obecnie ponad 20 chorych lub ich opiekunów oraz wspierający ich wolontariusze, w tym tłumacz, pielęgniarka, psycholog i adwokat. Poszukują natomiast lekarza, który chciałby pomóc w tej działalności.

Grupa przyjęła nazwę od gatunku drzewa rosnącego na wyspie Mauritius. Znane są tylko dwa dziko rosnące egzemplarze tej rośliny.

Według jednej z założycielek grupy, pielęgniarki Katarzyny Ziaji, zdecydowana większość jej członków to osoby z pojedynczymi przypadkami danej choroby w Polsce. Zwykle są to choroby spowodowane ekstremalnie rzadką mutacją genetyczną lub zaburzeniem chromosomalnym.

Katarzyna Ziaja wyjaśnia, że członkowie grupy pomagają sobie wzajemnie poprzez wymianę doświadczeń i wsparcie w zdobywaniu kontaktu do specjalistów oraz informacji o sposobach leczenia, diagnozy i badaniach klinicznych dostępnych w Polsce i na świecie. Przede wszystkim wspierają się jednak w poszukiwaniach osób z podobnymi objawami i konkretną diagnozą.

- Jak ktoś jest jedynym przypadkiem medycznym w kraju, to trudniej mu zdobyć informacje o swojej chorobie, uzyskać właściwą diagnozę czy terapię. Nie może też porównać swojej historii z innymi, żeby uzyskać radę, co robić i gdzie znaleźć pomoc. Staramy się odszukać podobne osoby za granicą. Czasem udaje się nawiązać kontakt z rodziną, która ukierunkowuje nas na szukanie diagnostyki u zagranicznych specjalistów, czy konsultacje online - mówiła Ziaja.

Zdaniem psycholog Barbary Jurkowskiej, która wspiera członków grupy, świadomość bycia "singlem w chorobie" pogłębia poczucie osamotnienia takich osób. Odnalezienie "swojej kopii" - kogoś, kto ma ten sam problem zdrowotny, może więc przynieść ulgę takim ludziom.

Psycholog zwróciła też uwagę na praktyczne kłopoty związane z sytuacją takich pacjentów, które mogą potęgować poczucie osamotnienia: utrudniony dostęp do odpowiedniej opieki lekarskiej i unikalnych leków, większe koszty terapii, czy brak programów zdrowotnych umożliwiających bezpłatne leczenie.

Jak zaznaczyła współzałożycielka społeczności "Bois dentelle" Marzena Brygida Sobczyk, na razie funkcjonuje ona jako nieformalna grupa wsparcia. Większość członków zna się jedynie za pośrednictwem internetu, ale pod koniec lata planują zorganizować pierwsze spotkanie w Katowicach. W planach jest także przekształcenie grupy w stowarzyszenie lub fundację.

Z grupą "Bois dentelle" można kontaktować się za pośrednictwem strony www.facebook.com/ultrarzadkie

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.