
Polscy pacjenci z chorobą Fabry'ego jako jedyni w UE pozostają bez dostępu do ratującego życie leczenia. Do Kancelarii Premiera oraz do ministra zdrowia został wystosowany list otwarty z apelem o działanie, które da im szansę na normalne życie.
"W imieniu wszystkich osób chorych na chorobę Fabry'ego oraz ich rodzin apelujemy o poprawę dramatycznej sytuacji polskich pacjentów. Z wielkim niepokojem i rozgoryczeniem przyjęliśmy informację, że w kwietniu 2014 r. minister zdrowia podjął negatywną decyzję odnośnie refundacji leczenia choroby Fabry'ego. W związku z tą sytuacją występujemy publicznie do Rządu RP z prośbą o leczenie, które jest dla nas szansą na zachowanie życia i sprawności" - czytamy w liście.
Choroba Fabry'ego to bardzo rzadkie, postępujące, wyniszczające schorzenie, które nieleczone prowadzi do przewlekłej niewydolności nerek, zawałów serca oraz udarów mózgu. Jest jedną z nielicznych chorób rzadkich, która posiada dedykowaną terapię, powstrzymującą rozwój choroby i pozwalającą ograniczyć zagrażające życiu powikłania. Stosowana na całym świecie oraz w 24 krajach Europy ratuje zdrowie osób żyjących z zespołem Fabry'ego i sprawia, że prowadzą one normalne życie rodzinne, zawodowe i społeczne.
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego od ponad 10 lat apeluje o wprowadzenie leczenia także w Polsce, ale jedynie pacjenci w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do badań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali chorzy przyjmują leki łagodzące objawy i silne środki przeciwbólowe.
- We współpracy ze stowarzyszeniem złożyliśmy wniosek o dopuszczenie do procesu refundacyjnego na prawach strony. Skoro nie ma alternatywnych metod leczenia, to zgodnie z polskim prawem leczenie lekiem, który pomaga, jest niezbędne. Taki lek powinien być w zasięgu każdego pacjenta - informuje mecenas Bartłomiej Kuchta.
Zespół Parlamentarny ds. Chorób Rzadkich rekomendował ministrowi zdrowia wdrożenie programu leczenia choroby Fabry'ego dla 47 obecnie zdiagnozowanych pacjentów.

CZYTAJ TAKŻE
- ND21:49 "New York Times": polski romans z węglem nie wychodzi na zdrowie
- ND21:39 Niedobór witaminy D związany z większym ryzykiem cukrzycy
- ND20:53 KIDL: rozpoczęły się spotkania wyborcze delegatów na zjazd krajowy
- ND20:04 Utrata co najmniej dwóch zębów w średnim wieku to większe ryzyko zawału
- ND19:40 Kuchciński: sprawę ustawy chroniącej życie zakończyć jak najszybciej
- ND18:25 Premier o funduszu dla osób niepełnosprawnych i służbie zdrowia
- ND18:01 Kto wyłoży pieniądze na fundusz solidarnościowy na rzecz niepełnosprawnych?
- ND16:55 Wlk. Brytania: homeopaci leczą niezgodnie z zaleceniami ekspertów
- 1 Spór o szczepienia jest coraz gorętszy. Szykuje się zmiana prawa? Na razie będzie sprawa o hejt...
- 2 Terlecki: nie będzie dodatkowego posiedzenia Sejmu ws. opiekunów osób niepełnosprawnych
- 3 Hartwich: to co zaproponował premier to nie są żadne propozycje
- 4 Głuchołazy: szukają internistów, oferują 15 tys. zł na rękę i mieszkanie
- 5 Zamiast mnożyć programy, twórzmy system opieki nad osobami starszymi
- 6 Wisła: lekarze rodzinni ostro krytykują ruchy antyszczepionkowe
- 7 Pierwszy w Polsce położny został ”Położną na medal”
- 8 Gdańsk: lekarze z UCK przeszczepili pacjentowi jednocześnie serce i nerkę
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych