Pacjenci z chorobą Fabry'ego apelują o dostępność terapii

Polscy pacjenci z chorobą Fabry'ego jako jedyni w UE pozostają bez dostępu do ratującego życie leczenia. Do Kancelarii Premiera oraz do ministra zdrowia został wystosowany list otwarty z apelem o działanie, które da im szansę na normalne życie.

"W imieniu wszystkich osób chorych na chorobę Fabry'ego oraz ich rodzin apelujemy o poprawę dramatycznej sytuacji polskich pacjentów. Z wielkim niepokojem i rozgoryczeniem przyjęliśmy informację, że w kwietniu 2014 r. minister zdrowia podjął negatywną decyzję odnośnie refundacji leczenia choroby Fabry'ego. W związku z tą sytuacją występujemy publicznie do Rządu RP z prośbą o leczenie, które jest dla nas szansą na zachowanie życia i sprawności" - czytamy w liście. 

Choroba Fabry'ego to bardzo rzadkie, postępujące, wyniszczające schorzenie, które nieleczone prowadzi do przewlekłej niewydolności nerek, zawałów serca oraz udarów mózgu. Jest jedną z nielicznych chorób rzadkich, która posiada dedykowaną terapię, powstrzymującą rozwój choroby i pozwalającą ograniczyć zagrażające życiu powikłania. Stosowana na całym świecie oraz w 24 krajach Europy ratuje zdrowie osób żyjących z zespołem Fabry'ego i sprawia, że prowadzą one normalne życie rodzinne, zawodowe i społeczne.

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego od ponad 10 lat apeluje o wprowadzenie leczenia także w Polsce, ale jedynie pacjenci w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do badań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali chorzy przyjmują leki łagodzące objawy i silne środki przeciwbólowe.

- We współpracy ze stowarzyszeniem złożyliśmy wniosek o dopuszczenie do procesu refundacyjnego na prawach strony. Skoro nie ma alternatywnych metod leczenia, to zgodnie z polskim prawem leczenie lekiem, który pomaga, jest niezbędne. Taki lek powinien być w zasięgu każdego pacjenta - informuje mecenas Bartłomiej Kuchta.

Zespół Parlamentarny ds. Chorób Rzadkich rekomendował ministrowi zdrowia wdrożenie programu leczenia choroby Fabry'ego dla 47 obecnie zdiagnozowanych pacjentów.

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH