"W imieniu wszystkich osób chorych na chorobę Fabry'ego oraz ich rodzin apelujemy o poprawę dramatycznej sytuacji polskich pacjentów. Z wielkim niepokojem i rozgoryczeniem przyjęliśmy informację, że w kwietniu 2014 r. minister zdrowia podjął negatywną decyzję odnośnie refundacji leczenia choroby Fabry'ego. W związku z tą sytuacją występujemy publicznie do Rządu RP z prośbą o leczenie, które jest dla nas szansą na zachowanie życia i sprawności" - czytamy w liście. 

Choroba Fabry'ego to bardzo rzadkie, postępujące, wyniszczające schorzenie, które nieleczone prowadzi do przewlekłej niewydolności nerek, zawałów serca oraz udarów mózgu. Jest jedną z nielicznych chorób rzadkich, która posiada dedykowaną terapię, powstrzymującą rozwój choroby i pozwalającą ograniczyć zagrażające życiu powikłania. Stosowana na całym świecie oraz w 24 krajach Europy ratuje zdrowie osób żyjących z zespołem Fabry'ego i sprawia, że prowadzą one normalne życie rodzinne, zawodowe i społeczne.

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego od ponad 10 lat apeluje o wprowadzenie leczenia także w Polsce, ale jedynie pacjenci w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do badań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali chorzy przyjmują leki łagodzące objawy i silne środki przeciwbólowe.

- We współpracy ze stowarzyszeniem złożyliśmy wniosek o dopuszczenie do procesu refundacyjnego na prawach strony. Skoro nie ma alternatywnych metod leczenia, to zgodnie z polskim prawem leczenie lekiem, który pomaga, jest niezbędne. Taki lek powinien być w zasięgu każdego pacjenta - informuje mecenas Bartłomiej Kuchta.

Zespół Parlamentarny ds. Chorób Rzadkich rekomendował ministrowi zdrowia wdrożenie programu leczenia choroby Fabry'ego dla 47 obecnie zdiagnozowanych pacjentów.

Podobał się artykuł? Podziel się!