Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jeszcze w grudniu trafi do MZ

Już 18 grudnia do ministra zdrowa trafić ma projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich - ogłoszono podczas konferencji zorganizowanej na Uczelni Łazarskiego.

Choć każda z około 8 tysięcy rzadkich chorób dotyczy niewielkiej grupy osób, w sumie choruje na nie około 1, 5 proc. Polaków - mówili uczestnicy konferencji "Nie tylko leki - kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe". Konferencję poświęconą społecznym, ekonomicznym i prawnym aspektom tych chorób zorganizowały Instytut Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi wraz z Fundacją Matio, Polskim Stowarzyszeniem Prader-Willi, Centrum Zdrowia Dziecka oraz Krajowym Forum Orphan.

Jak wskazuje dokument Rady Unii Europejskiej, w Europie na rzadko spotykane choroby cierpi około 30 mln osób w różnym wieku, ale przeważnie dzieci. Rzadkie choroby zazwyczaj są przewlekłe, mają ciężki przebieg i stanowią poważne zagrożenie dla zdrowia i życia pacjentów. Choć każda z osobna jest rzadka, razem stanowią problem społeczny dużej wagi. Ze względu na rzadkość występowania, są mało znane również lekarzom. Powoduje to olbrzymie trudności w diagnostyce - mówili eksperci.

Do najlepiej znanych należy mukowiscydoza, powodująca trudności z układem pokarmowym i oddechowym. Niektóre mukopolisacharydozy wymagają leczenia niezwykle drogimi lekami, w różnego rodzaju dystrofiach mięśniowych potrzebna jest rehabilitacja. Dzieci z zespołem Pradera-Williego trzeba stale pilnować, aby nie jadły za dużo, ponieważ nigdy nie odczuwają sytości i są w stanie doprowadzić do pęknięcia żołądka.

Tak złożony problem wymaga kompleksowych rozwiązań. Stąd właśnie projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, opracowany przez Jacka Gralińskiego, przewodniczącego Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy ministrze zdrowia. Jego główne założenia, przedstawione przez dr Barbarę - Marię Kolago to przede wszystkim stworzenie referencyjnych ośrodków leczenia i diagnostyki, systemowe rozwiązania oświatowe (takie dzieci często wymagają opieki medycznej podczas nauki) oraz ciągłość rehabilitacji i leczenie zapobiegawcze - bez czekania, aż dojdzie do typowych powikłań.

- Istniejące regulacje prawne nie uwzględniają specyfiki chorób rzadkich, co powoduje, że chorym niejednokrotnie trudno jest uzyskać nawet tę pomoc, do której teoretycznie są uprawnieni - mówiła dr Magdalena Rycak, dziekan Wydziału Prawa Uczelni Łazarskiego. Jak podkreśliła, w Polsce świadczenia dla chorych dzieci i ich opiekunów (w 80 proc. przypadków to samotne matki) to zaledwie kilkaset złotych miesięcznie - żałośnie mało nawet w porównaniu z Rumunią, nie wspominając już o Belgii lub nawet Egipcie (50-60 tys. zł rocznie).

Towarzyszący konferencji recital fortepianowy dr Agnieszki Przemyk-Bryły przypomniał, że czasami rzadka choroba może wyjść na dobre. Siergiej Rachmaninow, którego utwory zaprezentowała, miał zespół Marfana. Często prowadzi on do groźnych powikłań, jednak Rachmaninowa obdarzył wyjątkowo dużymi dłońmi i długimi palcami. Potrafił nimi objąć aż 12 fortepianowych klawiszy, podczas gdy przeciętny pianista - tylko 8. Zasłynął jako wirtuoz dający tysiące koncertów, a jego ostatnie słowa w wieku niemal 70. Lat brzmiały "Żegnajcie, moje ukochane dłonie!".

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.