Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich? Nadal czekamy Pacjenci latami wędrują od specjalisty do specjalisty, czekając na postawienie właściwej diagnozy Fot. Archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

W Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 3 mln osób. To blisko 8 proc. społeczeństwa. Tym bardziej dziwi fakt, że nie powstał dotychczas narodowy plan oferujący rozwiązanie problemów chorych i ich bliskich.

Bo jeśli do liczby pacjentów dodamy najbliższą rodzinę osoby z chorobą rzadką, to problem pośrednio może dotyczyć nawet 15 proc. społeczeństwa - informuje Gazeta Wyborcza.

Projekt planu powstał wprawdzie już pięć lat temu, ale nadal nie został przyjęty. Ten stan zawieszenia bezpośrednio uderza w pacjentów, którzy latami wędrują od specjalisty do specjalisty, czekając na postawienie właściwej diagnozy. Rozpoznanie jest trudne, bowiem objawy ze strony wielu narządów i układów - krążenia, oddychania czy nerwowego - nakładają się na siebie.

W Polsce oprócz rozwiązań regulujących system opieki nad tą grupą chorych brakuje również leków, ośrodków referencyjnych i specjalistów.

Tymczasem Rada Unii Europejskiej już w 2009 r. zaleciła krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Ostateczny termin dostosowania się do tych wymogów minął wraz z końcem 2013 r.

Więcej: wyborcza.pl

 

 

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.