Minister zdrowia zaprezentował Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Powstała ogólna strategia poprawy zdrowia i życia osób z chorobami rzadkimi. Dokument pt. "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa" zaprezentował w czwartek (28 lutego) minister zdrowia Bartosz Arłukowicz podczas konferencji z okazji Dnia Chorób Rzadkich.

Jak podkreślił, musi być on jeszcze poddany procedurze rejestracyjnej w resorcie zdrowia, aby stał się dokumentem formalnym. Dodał, że dokument ten ma "wytyczać kolejne etapy drogi i wskazywać, jakie kroki należy podjąć" w wielu różnych sferach - nie tylko medycznej, ale też społecznej - aby poprawić jakość życia pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin.

Dr Jacek Graliński, przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich (który jest w MZ odpowiedzialny za ustanowienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich), przypomniał, że zalicza się do nich schorzenia występujące z częstością nie większą niż 5 przypadków na 10 tys. osób. Obecnie opisano około 6 tys. różnych chorób rzadkich. Najczęściej są one uwarunkowane genetycznie i w co najmniej połowie przypadków ujawniają się w wieku dziecięcym. Ich przebieg często jest bardzo ciężki i przewlekły.

Eksperci obecni na spotkaniu podkreślali, że wbrew nazwie choroby rzadkie wcale nie stanowią tak rzadkiego problemu. Dr Graliński zaznaczył, że w Europie cierpi na nie 20-30 mln osób. - Statystyka jest bezwzględna. Szacuje się, że w Polsce żyją 2-3 mln osób z chorobami rzadkimi, ale my nawet o tych chorych nie wiemy, bo nie są rejestrowani. Dlatego jednym z istotnych punktów Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich ma być stworzenie rejestru tych schorzeń w Polsce - podkreślił specjalista.

Z danych, które dr Graliński przedstawił na spotkaniu wynika, że 30 proc. pacjentów dotkniętych chorobą rzadką umiera przed 5. rokiem życia, a 40-45 proc. przed 15. Towarzyszy im często niepełnosprawność fizyczna, ale też intelektualna. Schorzenia te odpowiadają ponadto za 30-40 proc. hospitalizacji w szpitalach pediatrycznych i wymagają dużych nakładów środków publicznych, ponieważ leki i metody terapii stosowane u tych chorych są bardzo drogie.

Dr Graliński przypomniał, że w najnowszym dokumencie dyskutowana jest możliwość zliberalizowania podejścia do oceny efektywności kosztowej leków stosowanych w chorobach rzadkich (tzw. leków sierocych). Obecnie za próg takiej efektywności uznaje się koszt uzyskania dodatkowego roku życia skorygowanego o jakość, który nie przekracza trzykrotności PKB na jednego mieszkańca.

- Rolą naszego zespołu jest wskazanie, że niektóre parametry w tej twardej regule prawnej znakomicie uniemożliwiają dostępność do drogich terapii, nawet jeśli ich skuteczność i bezpieczeństwo są udokumentowane - ocenił ekspert.

Wśród kwestii, które zostały uwzględnione w dokumencie "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa" znalazły się również: problem diagnostyki chorób rzadkich, w tym badań przesiewowych i testów genetycznych, opieka medyczna nad pacjentami z chorobami rzadkimi, zintegrowany system wsparcia społecznego dla pacjentów i ich rodzin, a także nauka, edukacja i informacja w zakresie tych schorzeń oraz monitorowanie wprowadzanych zmian.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.