Minister zdrowia zaprezentował Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Powstała ogólna strategia poprawy zdrowia i życia osób z chorobami rzadkimi. Dokument pt. "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa" zaprezentował w czwartek (28 lutego) minister zdrowia Bartosz Arłukowicz podczas konferencji z okazji Dnia Chorób Rzadkich.

Jak podkreślił, musi być on jeszcze poddany procedurze rejestracyjnej w resorcie zdrowia, aby stał się dokumentem formalnym. Dodał, że dokument ten ma "wytyczać kolejne etapy drogi i wskazywać, jakie kroki należy podjąć" w wielu różnych sferach - nie tylko medycznej, ale też społecznej - aby poprawić jakość życia pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin.

Dr Jacek Graliński, przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich (który jest w MZ odpowiedzialny za ustanowienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich), przypomniał, że zalicza się do nich schorzenia występujące z częstością nie większą niż 5 przypadków na 10 tys. osób. Obecnie opisano około 6 tys. różnych chorób rzadkich. Najczęściej są one uwarunkowane genetycznie i w co najmniej połowie przypadków ujawniają się w wieku dziecięcym. Ich przebieg często jest bardzo ciężki i przewlekły.

Eksperci obecni na spotkaniu podkreślali, że wbrew nazwie choroby rzadkie wcale nie stanowią tak rzadkiego problemu. Dr Graliński zaznaczył, że w Europie cierpi na nie 20-30 mln osób. - Statystyka jest bezwzględna. Szacuje się, że w Polsce żyją 2-3 mln osób z chorobami rzadkimi, ale my nawet o tych chorych nie wiemy, bo nie są rejestrowani. Dlatego jednym z istotnych punktów Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich ma być stworzenie rejestru tych schorzeń w Polsce - podkreślił specjalista.

Z danych, które dr Graliński przedstawił na spotkaniu wynika, że 30 proc. pacjentów dotkniętych chorobą rzadką umiera przed 5. rokiem życia, a 40-45 proc. przed 15. Towarzyszy im często niepełnosprawność fizyczna, ale też intelektualna. Schorzenia te odpowiadają ponadto za 30-40 proc. hospitalizacji w szpitalach pediatrycznych i wymagają dużych nakładów środków publicznych, ponieważ leki i metody terapii stosowane u tych chorych są bardzo drogie.

Dr Graliński przypomniał, że w najnowszym dokumencie dyskutowana jest możliwość zliberalizowania podejścia do oceny efektywności kosztowej leków stosowanych w chorobach rzadkich (tzw. leków sierocych). Obecnie za próg takiej efektywności uznaje się koszt uzyskania dodatkowego roku życia skorygowanego o jakość, który nie przekracza trzykrotności PKB na jednego mieszkańca.

- Rolą naszego zespołu jest wskazanie, że niektóre parametry w tej twardej regule prawnej znakomicie uniemożliwiają dostępność do drogich terapii, nawet jeśli ich skuteczność i bezpieczeństwo są udokumentowane - ocenił ekspert.

Wśród kwestii, które zostały uwzględnione w dokumencie "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - mapa drogowa" znalazły się również: problem diagnostyki chorób rzadkich, w tym badań przesiewowych i testów genetycznych, opieka medyczna nad pacjentami z chorobami rzadkimi, zintegrowany system wsparcia społecznego dla pacjentów i ich rodzin, a także nauka, edukacja i informacja w zakresie tych schorzeń oraz monitorowanie wprowadzanych zmian.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH