Minister zdrowia: są pieniądze na choroby rzadkie, niebawem powstanie narodowy program - Są pieniądze na choroby rzadkie. Ważne, aby je lokować w sposób przemyślany - zapewnia minister zdrowia Łukasz Szumowski. Fot. Fotolia

W niedługim czasie powstanie narodowy program chorób rzadkich - poinformował w czwartek (28 lutego) minister zdrowia Łukasz Szumowski. Ma nadzieję, że program będzie gotowy za kilka tygodni. Następnie przyjmie go rząd lub zostanie wydany w formie rozporządzenia.

Najważniejszym założeniem programu ma być zapewnienie kompleksowego podejścia do chorób rzadkich, m.in. dzięki zintegrowaniu opieki nad pacjentami, a także zagwarantowaniu ciągłości opieki dla osób powyżej 18 lat. Ważnym instrumentem jego realizacji będą stanowiące część europejskiego systemu monitorowania chorób rzadkich rejestry chorób rzadkich, które obejmą zasięgiem cały kraj.

Szef resortu zdrowia wyjaśnił, że program "ma zawierać plan działania rządu na rzecz całej tej grupy chorób, począwszy od ustawy refundacyjnej, działań legislacyjnych aż po tworzenie jednostek (centrów doskonałości - PAP), które powinny zajmować się leczeniem tych chorób".

Szumowski podkreślił, że resort wskaże określone ośrodki medyczne, w których możliwe będzie wykonanie pełnej diagnostyki chorób rzadkich. Po jej wykonaniu "pacjent będzie mógł uzyskać (specjalny - PAP) paszport", który umożliwi mu szybki dostęp do określonych procedur terapeutycznych.

Podczas IV Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Katowice, 7-8 marca 2019 r.) odbędzie się m.in. sesja pt. "Choroby rzadkie - katalog rozwiązań, na które czekają pacjenci, ich rodziny i środowisko lekarskie" (7 marca , g.16.15-17.45). Program całego Kongresu i rejestracja: www.hccongress.pl.

Przyjęcie programu nie będzie wiązało się z dodatkowym finansowaniem ani z wydzieleniem specjalnego budżetu w ramach budżetu NFZ. - Są pieniądze na choroby rzadkie. Ważne, aby je lokować w sposób przemyślany - oznajmił szef resortu zdrowia.

Przypomniał, że obecnie jest realizowanych 14 programów lekowych. W latach 2015-2018 wydano na nie 2,2 mld zł. - To jest jeden z największych budżetów w NFZ na programy lekowe - podkreślił.

W ocenie resortu zdrowia opracowanie rozwiązań w zakresie chorób rzadkich nie tylko przyczyni się do zapewnienia lepszej opieki nad pacjentami z takimi schorzeniami, lecz także pozwoli na realizację zalecenia Rady Unii Europejskiej. Państwom członkowskim UE zarekomendowano opracowanie i przyjęcie planu lub strategii działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach obowiązującego systemu zdrowotnego i socjalnego.

Minister poinformował, że choć zespół, który powołał w resorcie, zakończył prace nad programem w środę wieczorem, to jednak nadal będą trwały nad nim prace o charakterze prawnym.

- Liczę na szybkie procedowanie. Liczę na to, że nie będą to miesiące, ale tygodnie - powiedział.

Minister Łukasz Szumowski i były wiceminister Marcin Czech zostali w czwartek (28 lutego) uhonorowani Kryształową Gwiazdą Kapituły przez Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich. Obaj uczestniczyli w konferencji z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

W Polsce za chorobę rzadką uznaje się taką, która dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że istnieje około 6 tys. chorób rzadkich, jednak medycyna odkrywa coraz to nowe. Przyczyny wielu z nich nie są znane. W Polsce na takie schorzenia cierpi ok. 2,5 mln osób.

 

 

 

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.