MZ: powstaje Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Choroby rzadkie w Polsce są przyczyną 40 proc. zgonów wśród osób do 15. roku życia, a rocznie wykrywanych jest ok. 20 tys. nowych przypadków. Resort zdrowia postanowił to zmienić.

Jak poinformował wiceminister Igor Radziewicz-Winnicki, w Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad przygotowaniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Według wiceministra trzeba tworzyć ośrodki specjalizujące się w leczeniu chorób rzadkich, które będą wspierać pozostałe placówki.

W poniedziałek (7 października) w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja - Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem". Igor Radziewicz-Winnicki podkreślił, że choroby rzadkie to poważny problem. - Diagnozujemy ich coraz więcej, postępuje zdolność diagnostyki, ale niestety zdolność terapii postępuje znacznie wolniej - mówił.

Jak zaznaczył, potrzebny jest większy dostęp do wiedzy na temat chorób rzadkich zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy. - Potrzebujemy zbudowania ośrodków referencyjnych, które będą nie tylko wykonywały wysoko specjalistyczne usługi dla pacjentów, ale także będą pełniły funkcje edukacyjne, wspierając inne podmioty w systemie opieki zdrowotnej - przekonywał i dodał, że resort pracuje nad stworzeniem takiego systemu. 

Jak poinformował Radziewicz-Winnicki, zespół interdyscyplinarny przy ministrze zdrowia od dwóch lat pracuje ponadto nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Wyjaśnił, że plan ten dotyczy wielu obszarów, jak np. podniesienia jakości opieki społecznej czy zapobiegania niepełnosprawności. Zaznaczył, że obecnie trwają konsultacje jak zmiany zapisać w konkretnych przepisach prawnych. Dodał, że MZ pracuje też nad kodyfikacją chorób rzadkich.

Rzecznik praw obywatelskich prof. Irena Lipowicz podkreśliła, że w Polsce jest ok. 2-3 mln osób z chorobami rzadkimi. - To ogromna liczba, ale ze względu na nieswoistość i rozproszenie brakuje dla nich grupy wsparcia - mówiła. 

Według Lipowicz osoby z chorobami rzadkimi doświadczają samotności i wykluczenia. Jak mówiła, brakuje np. platformy informacyjnej, gdzie chorzy mogliby znaleźć wskazówki co do możliwości terapii. Prof. Lipowicz postulowała, by resort zdrowia stworzył taką bazę informacji. 

Zgodnie z definicją Parlamentu Europejskiego, choroby rzadkie to takie, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy osób; wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu. Chorób rzadkich jest około 8 tys., z czego wynika, że choć każda z nich jest rzadka, razem stanowią istotny problem społeczny, dotykający nawet ok. 1,5-2 proc. populacji. Wedle szacunków Komisji Europejskiej w UE chorych takich może być od 27-36 milionów.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.