MZ: powstaje Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Choroby rzadkie w Polsce są przyczyną 40 proc. zgonów wśród osób do 15. roku życia, a rocznie wykrywanych jest ok. 20 tys. nowych przypadków. Resort zdrowia postanowił to zmienić.

Jak poinformował wiceminister Igor Radziewicz-Winnicki, w Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad przygotowaniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Według wiceministra trzeba tworzyć ośrodki specjalizujące się w leczeniu chorób rzadkich, które będą wspierać pozostałe placówki.

W poniedziałek (7 października) w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja - Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem". Igor Radziewicz-Winnicki podkreślił, że choroby rzadkie to poważny problem. - Diagnozujemy ich coraz więcej, postępuje zdolność diagnostyki, ale niestety zdolność terapii postępuje znacznie wolniej - mówił.

Jak zaznaczył, potrzebny jest większy dostęp do wiedzy na temat chorób rzadkich zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy. - Potrzebujemy zbudowania ośrodków referencyjnych, które będą nie tylko wykonywały wysoko specjalistyczne usługi dla pacjentów, ale także będą pełniły funkcje edukacyjne, wspierając inne podmioty w systemie opieki zdrowotnej - przekonywał i dodał, że resort pracuje nad stworzeniem takiego systemu. 

Jak poinformował Radziewicz-Winnicki, zespół interdyscyplinarny przy ministrze zdrowia od dwóch lat pracuje ponadto nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Wyjaśnił, że plan ten dotyczy wielu obszarów, jak np. podniesienia jakości opieki społecznej czy zapobiegania niepełnosprawności. Zaznaczył, że obecnie trwają konsultacje jak zmiany zapisać w konkretnych przepisach prawnych. Dodał, że MZ pracuje też nad kodyfikacją chorób rzadkich.

Rzecznik praw obywatelskich prof. Irena Lipowicz podkreśliła, że w Polsce jest ok. 2-3 mln osób z chorobami rzadkimi. - To ogromna liczba, ale ze względu na nieswoistość i rozproszenie brakuje dla nich grupy wsparcia - mówiła. 

Według Lipowicz osoby z chorobami rzadkimi doświadczają samotności i wykluczenia. Jak mówiła, brakuje np. platformy informacyjnej, gdzie chorzy mogliby znaleźć wskazówki co do możliwości terapii. Prof. Lipowicz postulowała, by resort zdrowia stworzył taką bazę informacji. 

Zgodnie z definicją Parlamentu Europejskiego, choroby rzadkie to takie, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy osób; wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu. Chorób rzadkich jest około 8 tys., z czego wynika, że choć każda z nich jest rzadka, razem stanowią istotny problem społeczny, dotykający nawet ok. 1,5-2 proc. populacji. Wedle szacunków Komisji Europejskiej w UE chorych takich może być od 27-36 milionów.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH