Łanda: Narodowy Plan Chorób Rzadkich trafi wkrótce pod obrady rządu Na zdj. wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda Fot. PTWP

Resort zdrowia zapowiada, że w ciągu najbliższych miesięcy zostanie przyjęty Narodowy Plan Chorób Rzadkich. Nadzieję na poprawę dostępności do terapii należy wiązać także z nowelizacją ustawy refundacyjnej, co ma również nastąpić w najbliższym czasie.

Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie i ich rodziny, a także specjaliści od dawna zwracają decydentom uwagę na pilną potrzebę rozwiązania problemów, takich jak: opóźniona diagnostyka, niewłaściwa opieka medyczna i ograniczony dostęp do leczenia.

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich przedstawiciele organizacji pacjenckich, specjaliści i przedstawiciele resortu zdrowia spotkali się na konferencji "Niesiemy nadzieję" by rozmawiać na temat przyszłości chorób rzadkich w Polsce oraz działań podjętych na rzecz poprawy sytuacji pacjentów.

Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich zwrócił uwagę, że pacjenci wciąż mają problem z dostępem do specjalistów i latami poszukują rozpoznania chorób.

Nawet jeśli otrzymają diagnozę, wielu z nich nie ma szans na leczenie lub musi szukać go poza granicami naszego kraju. Brakuje nam rejestrów i wyspecjalizowanych ośrodków, które mogłyby zająć się kompleksową opieką nad pacjentami z chorobami rzadkimi. - To wciąż jak w soczewce pokazuje nam wszystkie niedobory polskiego systemu opieki zdrowotnej, które plasują go w ogonie Europy - podkreśla.

Brakuje Planu dla Chorób Rzadkich
Prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich miały być zakończone jeszcze w 2016 r. Chodziło o to by projekt był już wdrażany od 2017 r. Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda przyznał, że w związku z trudna materią prace nieco się przedłużyły.

Jak mówił, opóźnienia są związane z problemem z zakończeniem jednego rozdziału, który dotyczy opieki społecznej. - Myślę, że w ciągu miesiąca czy dwóch treść tego dokumentu zostanie uzgodniona i potem trafi on pod obrady rządu - powiedział.

Łanda przyznał, że Narodowy Plan Chorób Rzadkich będzie dokumentem o charakterze strategicznym, wyznaczającym kierunki rozwoju w celu jak najlepszego zaspokojenia potrzeb pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Projekt planu nie jest ograniczony do kilku wybranych chorób. Dotyczy wszystkich chorób, które spełniają kryteria chorób rzadkich.

Wiceminister mówił także o dostępie do innowacyjnych tzw. leków sierocych wykorzystywanych w leczeniu chorób rzadkich uwarunkowanych genetycznie i przewlekłych. Jak poinformował, obecnie refundowane są 33 takie leki, podczas gdy przed rokiem było ich tylko 11.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH