Podkreślił, że Konstanty Radziwiłł jako pierwszy minister zdrowia zdecydował o refundacji pochodnych konopi indyjskich w imporcie docelowym. - Żaden wcześniejszy minister nie refundował konopi w żadnym wskazaniu medycznym - komentował.

"W leczeniu chorób rzadkich mamy progres"
W trakcie spotkania wiceminister przypomniał, że rząd przyjął ustawę o ratunkowym dostępie do technologii lekowych. "

- Dostęp ten jest objęty regułą precedensu. To znaczy, że jeżeli jeden chory uzyska leczenie danym lekiem, to każdy inny, zgodnie z konstytucją, także - powiedział Łanda.

Wiceminister poinformował, że po konsultacjach wewnętrznych i uzgodnieniach jest tzw. duża nowela ustawy refundacyjnej, która teraz trafi na Komitet Stały Rady Ministrów (KSRM). Jak dodał, kolejną regulacją o dużym znaczeniu dla leczenia niektórych chorób rzadkich, jest projekt ustawy o refundacji wyrobów medycznych. Projekt trafił już do KSRM, a w ciągu dwóch tygodni powinien trafić na obrady rządu - poinformował Łanda.

- W leczeniu chorób rzadkich mamy progres i idziemy w dobrym kierunku, chociaż jeszcze wiele rzeczy trzeba zmienić i dłużej to zajmuje, niż sądziłem - powiedział wiceminister.

Rozpoznano 7 tysięcy chorób rzadkich
Choroby rzadkie to schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o nich jest niewielka.

Co 25 dziecko rodzi się z takim schorzeniem. Część chorób ujawnia się dopiero w wieku młodzieńczym lub dorosłym.

Pierwszym problemem, jaki spotykają na swojej drodze pacjenci, jest otrzymanie właściwej diagnozy.

- W Polsce brakuje wyspecjalizowanych ośrodków, w których specjaliści mieliby doświadczenie w diagnostyce różnicowej chorób rzadkich. Choroby rzadkie często są schorzeniami wieloobjawowymi, a co za tym idzie pacjenci wymagają kompleksowej opieki specjalistów, którzy są w stanie sprawnie połączyć objawy i postawić diagnozę - zaznaczał Mirosław Zieliński z Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Brakuje rejestru chorób i wyspecjalizowanych ośrodków
By poprawić los takich chorych zdaniem specjalistów należy stworzyć główny ośrodek dla chorób rzadkich w Polsce, którego zadaniem będzie wyznaczanie ośrodków referencyjnych dla konkretnych chorób na terenie całego kraju.

comments powered by Disqus

PARTNER DZIAŁU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.