Kraków: międzynarodowo o chorobach rzadkich Niewiele firm prowadzi badania nad lekami w chorobach rzadkich.

Kraje członkowskie Unii Europejskiej przed 2013 rokiem powinny wdrożyć narodowe plany przeciwdziałania chorobom rzadkim - mówiono podczas 5. Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób.

Choroby rzadkie to choroby zagrażające życiu lub powodujące trwały ubytek na zdrowiu; w UE dotykają pięciu osób na 100 tysięcy. Znanych jest od 5 do 8 tys. chorób rzadkich, z których 75 proc. dotyka dzieci. Większość z nich to choroby genetyczne, ale w skład tej grupy wchodzą także rzadkie odmiany raka, choroby autoimmunologiczne, wady wrodzone, choroby toksyczne i zakaźne.

Jak poinformowano podczas krakowskiej konferencji w piątek (14 maja), choroby rzadkie dotykają w pewnym momencie życia około 6 proc. ludności UE, co daje 29–36 mln pacjentów.

Dyrektor ds. zdrowia publicznego w Komisji Europejskiej dr Andrzej Ryś stwierdził, że liczba pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, utrudniony dostęp do informacji o tych dolegliwościach oraz sposobach ich leczenia, stanowią wyzwanie, które uzasadnia wspólne działanie Unii Europejskiej w tej dziedzinie.

Ryś przypomniał, że w latach 2008–2009 odpowiednimi dokumentami wspólnota ustanowiła wspólne ramy dla poprawy leczenie tych chorób.

Teraz, jednym z najważniejszych zadań będzie wprowadzenie do 2013 roku narodowych planów przeciwdziałania chorobom rzadkim. Według przedstawiciela KE, takie plany ogłosiły już Francja i Bułgaria, a w innych krajach trwają prace nad nimi.

W opinii Rysia, aby działania były skuteczne i racjonalne, wszystkie kraje UE muszą podjąć współpracę i skoordynować swoje działania. Ma to szczególne znaczenie w przypadku chorób rzadkich, ponieważ liczba pacjentów jest niewielka, a wiedza na ich temat jest rozproszona i trudno dostępna.

Komisja zamierza też wprowadzić lepsze systemy klasyfikacji i kodowania chorób rzadkich we współpracy z WHO i dokonać aktualizacji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-10).

Dyrektor europejskiej organizacji EURODIS, zajmującej się chorobami rzadkimi, Yann Le Cam, poinformował, że organizacja identyfikuje trzy największe przeszkody w UE, które uniemożliwiają postawienie dokładnej diagnozy w jak najkrótszym czasie i wczesne rozpoczęcie leczenia. Pierwszą z nich jest brak odpowiednich systemów klasyfikacji chorób rzadkich. Jest to właśnie brak tych chorób w systemach klasyfikacji i kodowania, a także

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH