• Drukuj
• Komentarze

Krajowe Forum Orphan: kiedy Narodowy Plan dla chorób rzadkich?

• JJX/Rynek Zdrowia
• 17-06-2011 14:28

Krajowe Forum Orphan - ruch stowarzyszeń rodzin i chorych z rzadkimi chorobami, które stało się związkiem 13 stowarzyszeń kolejny raz zaapelowało do Ministerstwa Zdrowia o rozpoczęcie prac nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich.

- Brak systemu opieki i terapii powoduje, że pacjenci z chorobami rzadkimi nie są traktowani na równi z innymi osobami chorymi - stwierdził Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum Orphan.

Wspólne działania środowisk działających na rzecz chorób rzadkich oraz zalecenia Unii Europejskiej doprowadziły do decyzji systemowych. W lutym tego roku minister zdrowia Ewa Kopacz podczas obchodów Dnia Chorób Rzadkich oświadczyła, że Narodowy Plan dla chorób rzadkich powstanie w Polsce do końca 2011 r.

- 14 czerwca 2011 r. odbyło się spotkanie organizacyjne zespołu ds. chorób rzadkich w Ministerstwie Zdrowia, podczas którego została ogłoszona decyzja o powołaniu jego nowego przewodniczącego. Został nim Jacek Graliński, zastępcy dyrektora ds. klinicznych Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" - poinformował Mirosław Zieliński.

Dodał: - Wyrażamy nadzieję, że zgodnie z deklaracjami Ministerstwa Zdrowia prace nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich rozpoczną się w najbliższej przyszłości.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy pacjentów. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób przewlekłych, które łączy to, że występują bardzo rzadko oraz poważnie zagrażają życiu i zdrowiu dotkniętych nimi osób. Dotychczas zdiagnozowano blisko 8 tysięcy takich nietypowych schorzeń. Dotykają one osoby w każdym wieku, bardzo często dzieci. Są to schorzenia o podłożu genetycznym, rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne.

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum grupuje stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie.

Czytaj więcej:    choroby rzadkie |  Krajowe Forum Orphan