Do konsultacji społecznych został skierowany projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Jak czytamy w uzasadnieniu projektu uchwały, celem Planu jest wypracowanie optymalnego modelu opieki nad chorym cierpiącym na chorobę uznawaną za rzadko występującą oraz zapewnienie kompleksowego, wielosektorowego podejścia do chorób rzadkich, określenie warunków realizacji świadczeń ośrodków referencyjnych, jak również standaryzacja już istniejących ośrodków zajmujących się diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich.

Do projektu uchwały załączony jest obszerny projekt dokumentu Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Dokument jest wynikiem prac zespołu powołanego przez Ministra Zdrowia zarządzeniem z dnia 5 grudnia 2018 r. na potrzeby zebrania i podsumowania rozwiązań proponowanych w tym obszarze przez wszystkich interesariuszy.

Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8% populacji każdego kraju – to około 2-3 miliony osób.

W modelu docelowym kluczową rolę pełnić mają krajowe ośrodki referencyjne, określone dla wybranej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich, o tożsamej lub zbliżonej etiologii oraz współpracujące z nimi centra eksperckie. Ośrodki te wskazane zostaną przez ministra właściwego da spraw zdrowia.

Istotną rolę w opiece, pełnić będzie opiekun - koordynator, który w sposób kompleksowy będzie udzielać wsparcia dla osób i rodzin z rozpoznaną chorobą rzadką, jak również dla osób dopiero mierzących się z diagnozą choroby rzadkiej.

Podstawowym instrumentem (narzędziem) w opiece będzie „paszport opieki pacjenta z chorobą rzadką”, który pozwoli uporządkować informacje o chorobie, ułatwi komunikację między pacjentem a opiekującym się nim zespołem interdyscyplinarnym (lekarzami, nauczycielami, psychologami, fizjoterapeutami) oraz zapewni optymalne koordynowanie opieki.

Niezwykle ważne w opiece będzie także zapewnienie ciągłości opieki nad dorastającym pacjentem z chorobą rzadką. Przekazywanie młodych dorosłych pacjentów w wieku 18+ pod opiekę lekarzy internistów zorganizowane zostanie w sposób płynny i niezakłócający dotychczasowego modelu leczenia.

Istotnym wsparciem dla rodziny osoby z chorobą rzadką będzie możliwość skorzystania z tzw. opieki wytchnieniowej.

Projekt Planu Strategicznego w ramach NCPR opiera się na czterech Priorytetach (P) stanowiących fundament podejmowanej interwencji strategicznej dedykowanej osobom i rodzinom dotkniętym chorobami rzadkimi. W ramach tych 4. Priorytetów zdefiniowano 9 obszarów tematycznych (OT), w których realizacja pozwoli na pełną i kompleksowa realizację założonych celów interwencji strategicznej przypisane są do 4 głównych priorytetów.

Priorytety zostały uporządkowane i zatytułowane jako:
• Rozpoznanie i leczenie,
• Akceptacja i wsparcie,
• Rehabilitacja,
• Edukacja, Nauka, Informacja i Świadomość Społeczna.

Więcej (projekt uchwały Rady Ministrow i pełna treść dokumentu Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich): www.gov.pl

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

PARTNER DZIAŁU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.