Jeszcze w tym roku ruszy Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Minister zdrowia Ewa Kopacz zapowiedziała na konferencji prasowej w poniedziałek (28 lutego), że w tym roku powstanie tzw. Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Polska nie będzie czekać z uruchomieniem Planu do 2013 r., jak postulowała przed dwoma laty Rada Unii Europejskiej. Zgodnie z rekomendacjami Rady we wszystkich państwach członkowskich najpoźniej do 2013 r. mają być utworzone krajowe plany zwalczania chorób rzadkich (w ramach tzw. EUROPLAN-u).  

‒ W naszym kraju Plan ruszy jeszcze w tym roku ‒ zapowiedziała minister Ewa Kopacz na konferencji zorganizowanej z okazji obchodzonego na całym świecie Dnia Chorób Rzadkich.  

W Polsce na tzw. choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy osób. Są oni w różnym wieku, ale bardzo często chorują na nie dzieci. Cierpią zarówno na choroby genetyczne, metaboliczne, jak i rzadkie odmiany nowotworów i chorób immunologicznych.  

Niektóre z nich występuje jedynie sporadycznie, choruje na nie zaledwie kilka osób. Często są to jednak schorzenia przewlekłe i zagrażające życiu.  

‒ W sumie ocenia się, że takich schorzeń może być od 5 do 8 tys. ‒ powiedział prof. Wojciech Cichy, kierownik I Katedry Pediatrii i Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.  

W Polsce choroby rzadkie nie są postrzegane jak osobny problem medyczny. Nie są też one widoczne w systemie opieki zdrowotnej. Lekarze często nie znają tych schorzeń, co opóźnia ich wykrywanie i leczenie. Nie ma kompleksowego systemu opieki nad chorymi. Podejmowane działania nie są spójne i nie obejmują wszystkich chorych - podkreślano podczas konferencji.

Nie została jak dotąd przyjęta europejska definicja chorób rzadkich (nie więcej niż 5 przypadków na 10 tys. osób). 

Prof. Cichy przywołał słowa Yanna Le Cam'a, dyr. Europejskiej Organizacji ds. Chorób Rzadkich EURODIS:  

‒ Osoby żyjące z chorobami rzadkimi powinny mieć prawo do takiego samego dostępu do opieki, jak każda inna grupa pacjentów. Uważamy, że choroby rzadkie są jednym z najbardziej dramatycznych przypadków nierówności w zakresie zdrowia na arenie międzynarodowej, a w szczególności w Europie. 

Minister Kopacz tłumaczyła, że choć jest jeszcze wiele do zrobienia, to sytuacja w Polsce osób cierpiących na tzw. choroby rzadkie, stale się poprawia. W 2009 r. przeznaczono 46 mln zł na refundacje leków na niektóre z tych schorzeń, a w 2010 r. ta kwota zwiększyła się prawie trzykrotnie – do 136 mln zł. 

Powiększa się liczba terapii chorób rzadkich, które są refundowane. Od wielu lat z budżetu państwa dotowane jest leczenie choroby Gauchera i mukopolisacharydozy typu I, a także mukowiscydozy, hemofilii i zespołu Pradera-Williego. Od 2008 r. refundowane są także choroba Pompego i mukopolisacharydozy typu II i VI. 

‒Zdaję sobie sprawę, że to wciąż zdecydowanie za mało, ale chcemy pójść jeszcze dalej ‒ powiedziała Ewa Kopacz. 

‒ Poza zwiększaniem wydatków na leki, trzeba doprowadzić również do tego, by opiekunowie, którzy zajmują się chorymi osobami, znaleźli się w systemie opieki społecznej. By otrzymywali dodatkowe środki na opiekę ‒ dodała. 

Anny Dymna, prezes Fundacji „Mimo Wszystko”, powiedziała, że opiekunowie powinni otrzymywać coś w rodzaju pensji na opiekę. 

‒ Opiekunami są często rodzice chorych dzieci i jedno z rodziców całkowicie się poświęca choremu dziecku, od rana do wieczora. Nikt inny nie jest w stanie zapewnić im lepszej opieki. A gdyby nawet była taka możliwość, to kosztowałoby to ogromne pieniądze ‒ mówiła Anna Dymna.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.