Jeszcze w tym roku ma zostać przyjęty Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich FOT. P. Tracz/KPRM/Flickr (zdjęcie ilustracyjne)

Opiekę zintegrowaną dla pacjentów z nietypowymi schorzeniami, które dotykają około 2 mln Polaków i są wyzwaniem dla chorych, lekarzy i całego systemu, przewiduje Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, który rząd ma przyjąć w trzecim kwartale 2019 roku.

Choroby rzadkie są w większości uwarunkowane genetycznie, ujawniają się już w wieku dziecięcym i często prowadzą do niepełnosprawności lub przedwczesnej śmierci. Przez brak rozwiązań systemowych diagnoza bywa opóźniona o wiele lat, a pacjent ma utrudniony dostęp do niezbędnych świadczeń, niejednokrotnie wymagając wsparcia ze strony pomocy społecznej.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich przewiduje stworzenie ośrodków referencyjnych dla konkretnej choroby lub grupy chorób, gdzie stawiana będzie diagnoza, opracowywany plan postępowania medycznego i wskazywana propozycja dla orzeczenia o stopniu niesprawności.

Chory ma otrzymać też tzw. paszport pacjenta z chorobą rzadką, który uporządkuje informację o chorobie, ułatwi komunikację między pacjentem i zajmującymi się nim lekarzami, psychologami, fizjoterapeutami oraz zapewni koordynowanie opieki.

Więcej: rp.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

PARTNER DZIAŁU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.