Ekspert: choroby rzadkie leczymy nie tylko drogimi lekami Dr Leszek Borkowski, prezes Fundacji Razem w Chorobie; FOT. PTWP

Pacjenci cierpiący z powodu chorób rzadkich mają ograniczony dostęp do leków i to nie tylko kosztownych tzw. terapii sierocych. W ich przypadku konieczne jest stosowanie wielu leków nawet tanich, jednak problemem pozostaje brak refundacji - mówi dr Leszek Borkowski, prezes Fundacji Razem w Chorobie.

Podczas sesji poświęconej chorobom rzadkim w trakcie II Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Katowice, 9-11 marca 2017 r. ) eksperci wskazywali, że w opiece nad takimi pacjentami konieczna jest m.in poprawa dostępności terapii. 

W tym celu należy odejść od trzymania się współczynnika efektywności kosztowej danej terapii. Wyjaśniali, że leki stosowane w chorobach rzadkich - zazwyczaj unikatowe, najczęściej mające jednego producenta na świecie - są często bardzo drogie. W efekcie, gdy konkurują z lekami stosowanymi przy częstszych schorzeniach na tych samych zasadach, często nie mają szans na refundację.

- Dostęp do technologii sierocych w Polsce jest konieczny, by zapewnić polskim pacjentom możliwie jak najdłuższe życie. Obecnie są grupy pacjentów pozbawione terapii, bo leki, które mogłyby im służyć nie są dla nich dostępne - mówił dr Leszek Borkowski. 

Z drugiej strony - jak wskazywali eksperci-  niekiedy firmom farmaceutycznym w przypadku tanich produktów sierocych nie opłaca się występowanie z wnioskiem refundacyjnym, gdyż koszt jego przygotowania może przekraczać samą kwotę refundacji.

Dr Borkowski zwrócił uwagę, że pacjenci cierpiący na choroby rzadkie ze względu na liczne schorzenia i powikłania muszą przyjmować wiele leków, ale nie wszystkie są drogie. Mimo tego w ich przypadku zbyt wiele pozostaje poza koszykiem.

- Jeszcze bardziej niezrozumiała jest sytuacja ograniczania leczenia dla chorych w ramach jednej grupy. Dzieje się tak,  gdy na rynku dostępne są dwa, trzy leki stosowane w terapii danej choroby rzadkiej, które jednak różnią się w wskazaniami. Do refundacji np. kwalifikuje się lek , który może przyjąć np. 30 proc. danych chorych. Pozostałym zaś nie oferuje się nic, chociaż na rynku są terapie, które mogłyby być stosowane w ich przypadku - komentował.   

Jak wskazywano w czasie sesji z taką sytuacją mamy do czynienie np. u chorych z idiopatycznym włóknieniem płuc. 

Specjaliści podkreślali że pacjenci z chorobami rzadkimi mają też problem  z dostępem do wyrobów medycznych (np. wózków inwalidzkich) i rehabilitacji. 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.