Eksperci o refundacji pomp baklofenowych dla dzieci ze spastycznością mięśni

Resort zdrowia nie dotrzymał obietnicy z 2011 r. w sprawie refundacji pomp baklofenowych dzieciom cierpiącym na spastyczność mięśni - alarmują lekarze i bliscy chorych. Podkreślają, że naraża to pacjentów na niepotrzebny ból, gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia, a nawet śmierć.

Z powodu braku refundacji lekarze nie mają obecnie możliwości implantowania pomp baklofenowych kolejnym pacjentom i nie będą mogli ich wymienić u chorych, u których w starej pompie wyczerpią się baterie.

- Zużycie się pompy spowoduje nagłe zatrzymanie podawania leku, a to może pogorszyć stan zdrowia dziecka, a nawet zagrozić jego życiu - mówi PAP prof. Marek Jóźwiak z Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Jego zdaniem, obecna sytuacja pacjentów ze spastycznością, którzy wymagają implantacji pompy, jest w Polsce tragiczna.

- Na nasz oddział trafił pacjent z wyczerpaną baterią pompy baklofenowej, wymagający jej wymiany. Nie wiemy co robić. List w jego sprawie trafił do Rzecznika Praw Pacjenta, Krystyny Kozłowskiej, która zaoferowała pomoc - zaznaczył prof. Jóźwiak.

Jak wyjaśnił, spastyczność polega na silnym napięciu i sztywności mięśni, co prowadzi do bolesnych przykurczów mięśni i ścięgien, deformacji kości, sztywności lub niestabilności stawów. Jest ona objawem uszkodzenia centralnego układu nerwowego - mózgu lub rdzenia. Wśród chorych wymagających wszczepienia pompy baklofenowej najczęściej są pacjenci z mózgowym porażeniem dziecięcym i stwardnieniem rozsianym.

Pompa baklofenowa wszywana podskórnie pozwala dawkować baklofen w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Lek ten, działając na odpowiednie receptory w rdzeniu kręgowym, zmniejsza napięcie mięśni, łagodzi dolegliwości bólowe, ogranicza ruchy mimowolne i poprawia funkcję pęcherza moczowego.

- Pompa daje też dzieciom z silną spastycznością komfort oddychania, bo niektóre z powodu skurczu mięśni się duszą. Umożliwia im przeżycie i skuteczną rehabilitację - przypomniał specjalista.

Według prof. Jóźwiaka, pompa baklofenowa kosztuje obecnie około 30 tys. zł, dodatkowo procedura wymaga pokrycia kosztów implantacji pompy. Ponadto, co około trzy miesiące pompę trzeba doładować lekiem, który również nie jest tani. Wielu rodziców dzieci z porażeniem mózgowym nie może sobie pozwolić na takie wydatki.

Metoda ta jest refundowana w całej Unii Europejskiej, również u naszych sąsiadów - w Czechach, Niemczech, na Słowacji.

Prof. Jóźwiak szacuje, że pacjentów najbardziej potrzebujących wszycia pomp jest obecnie w Polsce około 200, w tym ci, którym lada moment pompę będzie trzeba wymienić na nową (baterie w pompie mogą działać 5-7 lat zależnie od dawkowania leku).

- Koszt takiej terapii dla Narodowego Funduszu Zdrowia to kwestia kilku milionów złotych, więc nie jest to dużo, biorąc pod uwagę korzyści, jakie mogą odnieść ciężko chorzy - wyjaśnił ekspert.

Jak przypomniał, od połowy 2002 r., kiedy w Polsce wprowadzono tę metodę terapii, do połowy 2009 r. NFZ refundował pompy baklofenowe na tzw. indywidualne zgody dzieciom z porażeniem mózgowym, cierpiącym na ciężką spastyczność. W tym okresie udało się założyć około 60 pomp. W 2009 r. wraz z nowym koszykiem świadczeń gwarantowanych terapia ta przestała być refundowana.

19 września 2011 r. Agencja Oceny Technologii Medycznych (AOTM) wydała pozytywną rekomendacją w sprawie programu terapeutycznego, w ramach którego można refundować wszczepianie pompy baklofenowej pacjentom ze spastycznością oporną na leczenie farmakologiczne. Tydzień później MZ stworzyło projekt rozporządzenia na temat wprowadzenia takiego programu. Projekt nie został do tej pory podpisany.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH