PAP/Rynek Zdrowia | 12-07-2019 15:43

Eksperci: o połowę spadła liczba rent przyznawanych chorym na padaczkę

O prawie połowę w latach 2014-2018 spadła liczba rent przyznawanych chorym na padaczkę z powodu niezdolności do pracy - mówili eksperci, podczas spotkania prasowego w Warszawie. Nadal - jak podkreślono - pokutuje w społeczeństwie bezpodstawny lęk przed osobami z epilepsją.

Prof. Joanna Jędrzejczak. Fot. Paweł Pawłowski

- Padaczka generuje ogromne koszty społeczne, stanowią one największe obciążenie związane z tą chorobą - przyznała prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii prof. Joanna Jędrzejczak. Z przedstawionych przez nią danych wynika, że w 2016 r. koszty całkowite tej choroby sięgnęły 1,2 mld zł, z tego około 786 mln zł, czyli 65 proc., związanych było z rentami, zasiłkami oraz wykluczeniem chorych z życia zawodowego. W całej Unii Europejskiej roczne koszty tej choroby ocenia się na 20 mld euro.

Z przedstawionych podczas spotkania danych Zakładu Ubezpieczeń Społecznych wynika, że w latach 2014-2018 o prawie połowę spadła liczba rent przyznawanych chorym na padaczkę z powodu niezdolności do pracy. - Chcielibyśmy powiedzieć, że jest to zasługa bardziej skutecznego leczenia padaczki, ale tak jest tylko częściowo - powiedziała w rozmowie z PAP specjalistka, która pracuje w Klinice Neurologii i Epileptologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie.

Jej zdaniem, przyznawanie rent chorym na padaczkę jest bardziej restrykcyjne niż dawniej. Jednocześnie wielu pacjentów ma trudności ze znalezieniem pracy, bo nie może pracować na wszystkich stanowiskach, np. nie mogą być kierowcami zawodowymi. - Pracodawcy boją się też pracowników z epilepsją, choć aż u 70 proc. z nich chorobę tę można dobrze kontrolować - podkreśliła specjalistka. Skutek jest taki - dodała - że chorzy nie mają renty, ale nikt też nie chce ich zatrudnić.

- W naszym społeczeństwie wciąż pokutuje bezpodstawny lęk przed osobami z epilepsją - przekonywała Halina Chojnacka z Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę, której syn od 30 lat cierpi na wyjątkowo ciężką postać tej choroby. Jej zdaniem, wynika to z tego, że nasi rodacy nie mają podstawowej wiedzy na temat przebiegu tej choroby. - W efekcie część chorych jest skazanych na izolację społeczną - dodała. Z opublikowanego w 2016 r. raportu "Funkcjonowanie społeczne chorych na padaczkę" wynika, że aż 43 proc. pacjentów ukrywa swą chorobę.

Według Narodowego Funduszu Zdrowia w 2016 r. było w Polsce 500 tys. osób z padaczką. Na całym świecie jest ich 50 mln, na co wskazują dane Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Takich pacjentów jest coraz więcej. W naszym kraju co roku przybywa około 20-28 tys. osób chorych na padaczkę. Najczęściej jest ona wykrywana u dzieci do pierwszego roku życia oraz u seniorów po ukończeniu 65 lat.

- Padaczka to choroba mózgu, do której może doprowadzić uraz lub zapalenie mózgu, jak również udar mózgu, guzy mózgu lub przerzuty nowotworowe do mózgu, a także choroby neurodegeneracyjne, takie jak choroba Alzheimera i demencja - wyjaśniła prof. Jędrzejczak.

Napad padaczkowy najczęściej kojarzony jest z drgawkami całego ciała i utratą przytomności, jednak może on przebiegać również niemal bezobjawowo. Jedynym objawem napadu poza zaburzeniem świadomości może być mruganie powiek, czy pewne niekontrolowane, dyskretne ruchy ciała.

- Najważniejsze, że wiele osób z padaczką dzięki odpowiedniemu leczeniu może pracować, zakładać rodzinę, być aktywnym fizycznie i normalnie funkcjonować - przekonywała prof. Beata Majkowska-Zwolińska z Wydziału Medycznego Uczelni Łazarskiego w Warszawie. Jej zdaniem, zatrudnienie osób z epilepsją w naszym kraju mogłoby być większe. - Obecnie zatrudniona jest co druga osoba z padaczką w wieku produkcyjnym, przy czym w UE pracuje większość chorych - dodała.

Specjaliści przekonywali, że wiele zależy od tego jak chorzy są leczeni. U 30 proc. chorych występuje trudna w leczeniu padaczka lekooporna. Zdaniem prof. Jędrzejczak, u takich pacjentów można przynajmniej zmniejszyć liczbę napadów i złagodzić przebieg choroby. - U chorych, u których przestały występować napady padaczkowe - podkreśliła - po kilku latach można nawet odstawić leki. U takiego pacjenta po 10 latach bez napadu i 5 latach bez leku, ryzyko kolejnego napadu jest takiego samo jak u człowieka zdrowego - dodała prof. Jędrzejczak.

Leczenie padaczki polega na właściwym dobraniu leków do konkretnego pacjenta. - Potrzebujemy dlatego jak największej grupy różnych preparatów, które moglibyśmy zastosować. Tymczasem od prawie 5 lat w Polsce nie rozszerzono wachlarza dostępnych terapii, bo ostatni lek trafił na listę refundacyjną w 2014 r. A nowe leki są potrzebne przede wszystkim tym pacjentom, którzy nie reagują na dostępne stare leki - mówiła.

Specjaliści są przekonani, że nowe farmaceutyki pozwoliłyby obniżyć koszty społeczne padaczki. -Doświadczenia ostatnich lat pokazują, że wdrażanie do praktyki nowych terapii pozwala je (koszty - PAP) istotnie obniżyć - podkreśliła prof. Jędrzejczak. Akcentowano, że konieczna jest też zmiana negatywnych postaw społecznych, w tym pracodawców, wobec osób z epilepsją. 

Zbigniew Wojtasiński