Eksperci: musimy wprowadzić rejestr chorób rzadkich

Wprowadzenie rejestru chorób rzadkich oraz utworzenie sieci ośrodków referencyjnych leczenia tych schorzeń ma priorytetowe znacznie we wdrażaniu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich - mówili w środę (12 lutego) eksperci na spotkaniu z dziennikarzami w Warszawie.

Prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Mirosław Zieliński podkreślił, że rejestr i klasyfikacja chorób rzadkich oraz sieć ośrodków referencyjnych zajmujących się tymi schorzeniami są filarami Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. - Bez nich trudno mówić o jego realizacji - dodał. Powiedział również, że wszystkie kraje Unii Europejskiej są zobligowane do wdrożenia takiego planu.

W 2009 r. powstał Europlan dotyczący chorób rzadkich, który dla wszystkich państw członkowskich Unii jest wzorem dla opracowania i wdrożenia narodowych planów. W ten sposób dąży się do poprawy wykrywania i leczenia chorób rzadkich, które wcale nie są takie rzadkie - podkreślali specjaliści. W Polsce ocenia się, że cierpi na nie 2,5-3 mln osób, czyli co najmniej 6-7 proc. populacji.

- Nikt nie wie ilu jest dokładnie chorych ani jak dużo jest wszystkich chorób rzadkich, ponieważ nie ma pełnego ich rejestru - stwierdził prezes Zieliński. Dodał, że wciąż wykrywa się nowe schorzenia, na które choruje zaledwie 5 osób na 10 tys. mieszkańców. Na razie ocenia się, że jest co najmniej 7 tys. chorób rzadkich, ale podejrzewa się, że ich znacznie więcej.

Prof. Piotr Fiedor z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego powiedział, że najczęściej mają one podłoże genetyczne oraz przewlekły i postępujący przebieg. Jednym z głównych problemów jest późne ich wykrywanie. Aż połowa z nich diagnozowana jest dopiero w okresie dorosłości chorego, choć często wywołują pierwsze objawy wkrótce po narodzinach.

- Mamy niedostateczną wiedzę na temat chorób rzadkich. Edukacja na ten temat jest w Polsce na poziomie zerowym, zarówno jeśli chodzi o lekarzy, jak i społeczeństwo - podkreślił specjalista. Pacjenci i ich rodziny są często wykluczeni z życia społecznego, co jest dla nich dodatkowym utrudnieniem i utrapieniem. O chorobach rzadkich często nie wiedzą nawet doświadczeni lekarze.

Według prof. Fiedora, konieczne jest wprowadzenie regulacji prawnych, które precyzowałyby, że choroby rzadkie są osobnym problemem medycznym. W Unii Europejskiej przyjęto, że można mówić o nich wtedy, gdy zostanie zdiagnozowany jeden przypadek kliniczny jakiegoś schorzenia na 2000 urodzeń.

Eksperci przyznali, że powoli, ale zmienia się leczenie chorób rzadkich. Wprowadzone przez Unię Europejską ułatwienie w rejestracji leków na te schorzenia sprawiły, że pojawia się ich coraz więcej. Gdy w 2000 r. powołano komitet ds. leków sierocych, było jedynie kilka leków na te schorzenia, teraz są 934 preparaty na wszystkie choroby rzadkie.

W Polskie co roku zwiększają się wydatki na refundację leków przeznaczonych do leczenia chorób rzadkich. Prof. Fiedor powiedział, że w 2009 r. sięgnęły one 46 mln zł, a w 2010 wzrosły do 136 mln zł.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

PARTNER DZIAŁU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.