Eksperci: leczenie chorób rzadkich wymaga interdyscyplinarnego podejścia

Choroby rzadkie dotykają 5-10 osób na 10 tys. mieszkańców. Obecnie zarejestrowanych jest już od 5 do 8 tys. chorób rzadkich, a w Unii Europejskiej na te schorzenia choruje 27-36 mln mieszkańców, czyli 6-8 proc. populacji. W Polsce szacunkowo na schorzenia rzadkie zapada 2,3 - 3 mln osób.

Przyjmuje się, że 40-45 proc. zgonów do 15 r.ż. spowodowanych jest chorobami rzadkimi. Jednak dzięki lepszej diagnostyce i leczeniu coraz częściej choroby te dotyczą osób dorosłych.

- Człowiek urodzony w 1937 roku, który zachorował na mukowiscydozę, miał przed sobą najwyżej rok życia. Człowiek urodzony w 2000 roku, z tym samym schorzeniem może dożyć 50 lat - wyjaśniała w czwartek (17 kwietnia) prof. Karina Jahnz-Różyk kierownik Zakładu Immunologii i Alergologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, podczas debaty "Pacjent a budżet. Co jest priorytetem w leczeniu chorób rzadkich w Polsce".

- Coraz częściej przejmujemy chorych z zaburzeniami immunologicznymi z Centrum Zdrowia Dziecka, którzy kontynuują w naszym szpitalu terapię już jako osoby dorosłe - dodała.

Jak podkreślają eksperci, leczenie rzadkich schorzeń wymaga interdyscyplinarnego podejścia wielu specjalistów. Ale zanim chory trafi pod właściwą opiekę, musi być właściwie zdiagnozowany. - W Polsce pacjenci mają problem ze znalezieniem specjalisty w zakresie chorób rzadkich. Dlatego jednym z priorytetów resortu zdrowia jest stworzenie centrów referencyjnych i równomiernego geograficznie rozkładu dostępu do profesjonalistów na terenie kraju - mówił wiceminister zdrowia, Igor Radziewicz-Winnicki.

Zdaniem ministra, takie centra będą także źródłem informacji i wiedzy dla innych lekarzy. - Przy prostych zdarzeniach medycznych towarzyszących chorobie rzadkiej nie ma potrzeby kierować chorego od razu do specjalisty chorób rzadkich. Tu jednak mści się brak współpracy i niewiedza - mówił Igor Radziewicz-Winnicki.

Przypomniał także, iż budowana jest polskojęzyczna wersja bazy danych na temat poszczególnych jednostek chorobowych. Planowane jest również stworzenie rejestru chorób rzadkich.

Na konieczność utworzenia klasyfikacji chorób rzadkich zwracał też uwagę Jerzy Gryglewicz, ekspert ochrony zdrowia Uczelni Łazarskiego. - Mamy problemy z ich identyfikacją. W Polsce na liście chorób rzadkich znajduje się 420 jednostek chorobowych. Ale obok rozpoznanych i doskonale opisanych schorzeń jak choroba Leśniowskiego-Crohna czy szpiczak znajdują się takie jak zespół suszonej śliwki czy fenotyp gronostaja, na których temat nadal niewiele wiemy - przypomniał Jerzy Gryglewicz. Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.