Eksperci: dobre leczenie chorób rzadkich to niższe koszty dla państwa

Dobra opieka nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie i ich rodzinami kojarzy się wyłącznie z dużymi wydatkami, tymczasem jest to szansa na obniżenie kosztów tych schorzeń dla państwa i społeczeństwa - oceniają eksperci.

Wielu rzadkim chorobom towarzyszą opóźnienia w rozwoju psychoruchowym oraz poznawczym.

Obecnie rozróżnia się od 6 tys. do 8,5 tys. chorób rzadkich. W Unii Europejskiej zalicza się do nich te schorzenia, na które cierpi nie więcej niż 5 osób na 10 tys. mieszkańców.

- Chorują na nie osoby w każdym wieku, ale aż w 75 proc. przypadków ujawniają się one w dzieciństwie. Około 30 proc. pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi umiera przed piątym rokiem życia. Co więcej, schorzenia te odpowiadają za 40-45 proc. zgonów osób przed 15 rokiem życia i za 30 proc. hospitalizacji w szpitalach pediatrycznych - wymieniał Stanisław Maćkowiak wiceprezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich

Eksperci zwrócili uwagę, że choć schorzenia te są określane mianem rzadkich to cierpi na nie łącznie 6 proc. społeczeństwa, zatem w Polsce są to prawdopodobnie 2 mln osób.

Maćkowiak podkreślił, że bardzo ważne jest, by osobom z chorobami rzadkimi i ich rodzinom zapewnić dobry dostęp do diagnostyki oraz kompleksową opiekę zdrowotną - w tym leczenie farmakologiczne (jeśli takie istnieje) i rehabilitację, a także wsparcie społeczne. Ocenił, że obecnie brak takiego spójnego systemu opieki w naszym kraju.

- Zanim uzyskamy diagnozę to musimy się nieźle namęczyć, a tak naprawdę stanowi to dopiero początek problemów - powiedziała Maria Libura, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Williego.

- Po diagnozie choroby rzadkiej jeden z opiekunów pacjenta natychmiast musi zrezygnować z pracy i staje się jego menadżerem. A są to często osoby dobrze wykształcone. Obecnie nie istnieje system opieki społecznej, który rekompensuje rodzinie te straty. Rzadka choroba oznacza zatem, że rodzina wpada w spiralę biedy - tłumaczyła Libura. Jej zdaniem w Polsce zwraca się uwagę jedynie na wysokie koszty leczenia chorób rzadkich. 

- Poprzez odpowiednią organizację systemu ochrony zdrowia, ale też m.in. opieki społecznej czy edukacji, można tak zmienić przebieg tych chorób, aby pacjent i jego rodzina wiedli w miarę normalne życie. Celem jest tu maksymalna autonomia chorego, sprawność i samodzielność - tłumaczyła Libura.

Maćkowiak przypomniał, że zarys tego, jak powinien wyglądać system opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi został ujęty w Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich. Zaprezentował go dokładnie rok temu minister zdrowia Bartosz Arłukowicz. Jednak do dziś plan ten nie został uchwalony, a jego założenia nie są wdrażane.

Na jakim etapie jest wdrażanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich?  Rzecznik prasowy resortu Krzysztof Bąk informuje, że obecnie prowadzone są szczegółowe analizy mające pomóc w opracowaniu odpowiednich działań i narzędzi, które pozwolą przygotować pełną, ostateczną wersję planu.

Według przekazanej przez niego informacji zostanie ona przyjęta przez MZ w III kwartale 2014 r.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH