Eksperci chcą współpracować z resortem w sprawie planu dla chorób rzadkich FOT. Arch. RZ; zdjęcie ilustracyjne

Jak już informowaliśmy, resort zdrowia zapowiedział, że za kilka miesięcy powinien zostać przedstawiony Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Tąką deklarację złożył w piątek (23 czerwca) wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz na posiedzeniu zajmującej się tymi schorzeniami Polskiej Grupy Eksperckiej, które odbyło się w Warszawie.

Unia Europejska zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do końca 2013 r. Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Mirosław Zieliński przypomniał, że w Polsce pierwszy projekt takiego planu opracowano już w 2012 r., jednak nie został on zaakceptowany i mimo kolejnych jego wersji do dziś nie został przyjęty.

Mirosław Zieliński zaznaczył, że Polska Grupa Ekspercka, skupiająca specjalistów wielu dziedzin - jak lekarzy, naukowców liderów organizacji pacjenckich i przedstawicieli przemysłu - jest autorem inicjatywy: „Polska dla chorób rzadkich”, która zmierza do poprawy dramatycznej sytuacji chorych i ich rodzin.

Konieczność wdrożenia rejestru chorób rzadkich
- Postanowiliśmy wypracować podstawowe punkty, które muszą być spełnione, aby można było powiedzieć, że Polska ma swój własny efektywny system opieki nad osobami z chorobami rzadkimi. Zawarte w sporządzonym przez nas projekcie „filary”, na których powinien opierać się Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostały przez nas skierowane w formie apelu do premier Beaty Szydło i ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła - zaznaczył prezes Zieliński.

Dodał również, że osoby skupione w Polskiej Grupie Eksperckiej chciałyby zadeklarować wolę współpracy z ministrem zdrowia przy wdrażaniu tych rekomendacji, jako inicjatywa polska dla chorób rzadkich, za którą stoją naukowe autorytety.

Jako filary, które powinny zostać wykorzystane w tworzonym Narodowym Planie Chorób Rzadkich prezes Zieliński wymienił, m.in.: konieczność wdrożenia rejestru chorób rzadkich, poprawienie diagnostyki i wprowadzenie ośrodków i sieci referencyjnych.

Prof. Anna Latos-Bieleńska z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu podkreśliła, że rejestry chorób rzadkich powinny obejmować swoim zasięgiem cały kraj i stać się częścią europejskiego systemu monitorowania chorób rzadkich.

Czytaj także: Resort zdrowia: za kilka miesięcy poznamy Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

- Rejestry chorób rzadkich mają liczne zadania. Tymczasem dziś nie mamy nawet podstawowej wiedzy dotyczącej tego, ile osób w Polsce cierpi z powodu chorób rzadkich. Aktualnie dostępne rejestry są bowiem nieliczne i pełnią głównie funkcję epidemiologiczną - podkreśliła prof. Latos-Bieleńska.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH