Podczas, gdy większość ludzi boi się starości, chorzy na mukowiscydozę marzą, by jej doczekać. Tymczasem w Polce wiele urzędów nie jest nawet przygotowanych na fakt, iż osoby z mukowiscydozą dożywają dziś wieku dorosłego - oceniają pacjenci i ich bliscy.

Mówili o tym w poniedziałek, 24 lutego w Warszawie, na konferencji prasowej, na której zainaugurowano obchody XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. W tym roku jest on obchodzony pod hasłem "Boisz się starości? My o niej marzymy!".

Jak podkreślali organizatorzy kampanii - członkowie MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, hasło to ma zwrócić uwagę na fakt, że wśród pacjentów z tym nieuleczalnym genetycznym schorzeniem są ludzie, dla których starość jest nieosiągalna.

Zdaniem eksperta prawnego MATIO Marcina Mleczki, system prawny i system edukacyjny w Polsce nie przewidują czegoś takiego, jak osoba dorosła z mukowiscydozą: - Bardzo często słyszymy słowa, że chorzy ci mieli nie dożywać do okresu aktywności zawodowej, że miała to być wyłącznie choroba dotycząca dzieci.

Według niego, dowodem na to są choćby problemy z uzyskaniem renty socjalnej, jakie napotykają dorośli pacjenci z mukowiscydozą. Zdarza się, iż lekarz orzeka, że chore na mukowiscydozę niepełnosprawne dziecko nie wymaga opieki rodzica. Z danych zebranych przez MATIO wynika, że rodziny chorych muszą wydawać na leczenie od 800 do 3 tys. zł miesięcznie.

Mleczko zwrócił też uwagę, że rodzic opiekujący się przez wiele lat chorym dzieckiem ma niewielkie szanse na powrót na rynek pracy, a od państwa dostaje "głodową" składkę emerytalną.

Eksperci obecni na spotkaniu podkreślali zarazem, że dzięki coraz wcześniejszej diagnozie i skuteczniejszemu leczeniu mukowiscydoza nie musi odbierać pacjentom szansy na spełnianie marzeń np. odnośnie życia zawodowego. Jeden z programów Fundacji MATIO pt. "Mogę być" ma motywować chorych do leczenie i nauki z nadzieję, że będą mogli wykonywać wymarzony zawód i pracować.

Mukowiscydoza jest spowodowana mutacją w genie CFTR. Rozwija się tylko u osób, które odziedziczyły dwie nieprawidłowe kopie genu - jedną od matki, a drugą od ojca. Na skutek tej mutacji w wielu narządach - m.in. w płucach, trzustce i wątrobie - produkowany jest bardzo gęsty i lepki śluz, który zakłóca ich czynność.

Choroba w największym stopniu upośledza funkcje układu oddechowego i pokarmowego. Pacjenci mają utrudnione oddychanie, przewlekły suchy kaszel, duszności i częste, nawracające infekcje oddechowe, które pogarszają funkcje oskrzeli i płuc. Z kolei zaburzenia w wydzielaniu enzymów trzustkowych powodują problemy z wchłanianiem pokarmów, niedowagę i niedobory składników odżywczych.

W Polsce zarejestrowanych jest ok. 1500 chorych na mukowiscydozę, ale eksperci szacują, że może być ich dwukrotnie więcej, gdyż wielu ma postawioną błędną diagnozę. Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.