Chorzy na hemofilię obawiają się się o ciągłość leczenia

Cierpienie, uszkodzenia stawów, inwalidztwo i zagrożenie życia - takie mogą być skutki zmniejszenia przez Ministerstwo Zdrowia o połowę nakładów na program leczenia hemofilii - oceniają pacjenci i lekarze. Resort obiecuje, że zapewni ciągłość finansowania programu.

Chorzy na hemofilię, ich bliscy oraz eksperci rozmawiali o tym w czwartek (17 kwietnia) podczas konferencji prasowej w Warszawie. Zorganizowano ją z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.

Jak przyznała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, fakt, że Ministerstwo Zdrowia zmniejszyło o połowę kwotę na realizację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w 2014 r. jest bardzo niepokojący. - Groziłoby to nie tylko tym, że zabraknie czynników krzepnięcia do zapobiegania krwawieniom m.in. podczas operacji i rehabilitacji tych pacjentów, ale często stanowiłoby zagrożenie dla ich życia - przekonywała.

Obecna na spotkaniu Joanna Kilkowska, dyrektor departamentu polityki zdrowotnej MZ potwierdziła, że resort zmniejszył kwotę na realizację programu w 2014 r. z ok. 250 mln zapisanych w programie na lata 2012-2018 do 125 mln. Zastrzegła zarazem, że środki na ten cel zostaną zabezpieczone. - Zostałam upoważniona przez ministra Rzemka (wiceminister zdrowia Cezary Rzemek - PAP), żeby powiedzieć, że pieniądze będą i zapewnimy ciągłość dostaw czynnika krzepnięcia - mówiła Kilkowska.

Zapytana jaka to będzie kwota przyznała, że nie może podać nic konkretnego. Założenie jest jednak takie, by była ona na takim samym poziomie, jak w roku 2013, czyli ok. 242 mln.

Kilkowska przyznała zarazem, że 70 proc. ze 125 mln przeznaczonych na program jest już rozdysponowane.

Lekarze i pacjenci obecni na spotkaniu zaznaczyli, że zmniejszenie o połowę nakładów na program leczenia hemofilii i pokrewnych jej skaz krwotocznych oznacza, że na głowę mieszkańca Polski przypadałyby około dwie jednostki VIII czynnika krzepnięcia (jest to miara standardu leczenia pacjentów z hemofilią). Taki wskaźnik jest typowy dla krajów najbiedniejszych.

- Ministerstwo Zdrowia nie rozumie, że jeśli zredukuje ten budżet to powstanie armia inwalidów, szpitale będą wypełnione chorymi na hemofilię - tłumaczył Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Dodał, że dobrze leczeni pacjenci z hemofilią mogą być sprawni, samodzielni, zarabiać na siebie i płacić podatki, nie będą wymagali kosztownych operacji wszczepienia endoprotez. - Poza tym, brak leków dla chorych na hemofilię to bezpośrednie zagrożenie ich życia - podkreślił.

Hematolodzy i pacjenci zwracali uwagę, że obecne założenia Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne nie są realizowane.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.