Choroby rzadkie: resort weryfikuje efekty terapii, rodzice zapowiadają demonstrację

Resort zdrowia weryfikuje skuteczność leczenia osób cierpiących na bardzo rzadkie choroby. Rodzice dzieci z tym chorobami obawiają się, że ocena wypadnie negatywnie. Apelują o pomoc do prezydenta, 20 września będą demonstrować w stolicy.

Jak podaje Dziennik Polski, według szacunków w Polsce choroby rzadkie dotykają około 2,5 mln osób. Ich leczenie jest bardzo drogie. W niektórych przypadkach (np. choroby Pompego) kosztuje nawet półtora miliona złotych rocznie.

Prezes NFZ powołał Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich, zadaniem którego jest kwalifikowanie konkretnych pacjentów do leczenia i systematyczna weryfikacja jego skuteczności. Jeśli ocena wypadnie negatywnie, zespół ma prawo podjąć decyzję o wyłączeniu chorego z programu refundowanego leczenia. Rodzice dzieci cierpiących na te choroby są przerażeni wizją, że resort zdrowia może zaprzestać finansowania leczenia.

Lekarze są podzieleni. Prof. Mieczysław Walczak, pediatra, przewodniczący powołanego przez prezesa NFZ Zespołu uważa, że jeśli weryfikacja skuteczności leczenia pacjenta pokazuje, że podawanie elaprazy nie daje efektu, przedłużanie kosztownego leczenia jest bezsensowne. Rozumie rozpacz rodziców, ale wskazuje, że lekarze są współodpowiedzialni za wydawanie pieniędzy na leczenie, których w systemie i tak brakuje.

Dr Zbigniew Zuber, ordynator oddziału neurologii i reumatologii Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie nie wyobraża sobie sytuacji, w której będę musiał stanąć przed pacjentami i powiedzieć, że ma na leczenie jednych, a dla innych nie.

Więcej: www.dziennikpolski24.pl

Dr Dariusz Rokicki z Kliniki Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii Centrum Zdrowia Dziecka mówił portalowi rynekzdrowia.pl, iż terapie stosowane w chorobach rzadkich powinny być finansowane z oddzielnego budżetu.

W marcu br. członkowie Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich działającego w Centrum Zdrowia Dziecka, z uwagi na brak dowodów skuteczności zastosowanego leczenia, zdecydowali o zaprzestaniu terapii pacjenta z zespołem Huntera (mukopolisacharydoza typu II). - Zespół decyduje na podstawie danych, które przysyła lekarz prowadzący danego pacjenta. Każdy lekarz dokonuje oceny chorego i w ciągu kilku lat wyłania się obraz - czy choroba postępuje, czy nie - mówił dr Rokicki.

Przypomina, że warunkiem włączenia do terapii jest ocena jej działania po określonym czasie. Jeśli okaże się, że lek nie przynosi oczekiwanego efektu, terapia nie jest kontynuowana.

- Terapii nie zaniechano z powodu jej wysokich kosztów. Przesłanką jej stosowania jest skuteczność - prezentuje medyczny punkt widzenia dr Rokicki, chociaż zdaje sobie sprawę, że inaczej na ten problem patrzą chorzy i ich rodziny. - Będą walczyć o dostęp do leku. Pacjenci mówią, że odbieramy im nadzieję. Tylko, że my - jako przedstawiciele Zespołu - nie leczymy nadziei.

Więcej: www.rynekzdrowia.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH