Choroby rzadkie: plan daje nadzieję na dostęp do właściwej opieki FOT. Archiwum RZ; zdjęcie ilustracyjne

Do tej pory rozpoznano ponad 8 tysięcy chorób rzadkich. Z ich powodów cierpi nawet 2 miliony Polaków. Ta liczna grupa i leczących ich specjalistów od lat zabiega o dostęp do właściwej opieki medycznej.

- Postęp medyczny i technologiczny zdecydowanie zmienił sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi, ale nie w Polsce - wskazuje Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

- W kraju pacjenci z chorobami rzadkimi mają problem z dostępem do specjalistów, latami oczekują na prawidłową diagnozę. Wielu z nich nie ma szans na leczenie lub musi szukać go poza granicami naszego kraju. Brakuje nam rejestrów i wyspecjalizowanych ośrodków, które mogłyby zająć się kompleksową opieką nad tymi osobami - mówi prezes FPP.

Brakuje ośrodków
W jego opinii szansę na poprawę tej sytuacji może przynieść wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który jest na finiszu prac w resorcie zdrowia.

- Jak zapowiadał wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda, plan zostanie dokończony w ciągu najbliższych dwóch miesięcy. Oznacza to, że wreszcie będziemy mieli pewną regulację systemu opieki zdrowotnej i socjalnej obejmującej osoby z chorobami rzadkimi - komentował Maćkowiak.

Szacuje się, ze chorobą rzadką rodzi się co 25. dziecko. Część chorób ujawnia się dopiero w wieku młodzieńczym lub dorosłym. Specjaliści wskazują, że pierwszym problemem, jaki spotykają na swojej drodze pacjenci jest postawienie właściwej diagnozy.

W Polsce brakuje ośrodków, w których specjaliści mieliby doświadczenie w diagnostyce różnicowej chorób rzadkich. Są to często schorzenia wieloobjawowe, a co za tym idzie, pacjenci wymagają kompleksowej opieki różnych specjalistów.

Dr Maria Libura, dyrektor Instytut Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego zwraca uwagę, że z badania przeprowadzonego przez jej uczelnię wynika, iż rekordziści w kraju na prawidłowe rozpoznanie czekają nawet dekadę.

- Aby to zmienić potrzebna jest m.in. większa dostępność badań genetycznych. Zmiany konieczne są także w ich finansowaniu - mówi ekspertka.

Mało specjalistów, niska świadomość
Z kolei dr Leszek Borkowski, prezes Fundacji Razem w Chorobie wskazuje, że zbyt mało jest w Polsce specjalistów posiadających kompetencje do leczenia takich chorych. - Problemem jest też niska świadomość tych schorzeń wśród personelu medycznego - komentował.

Zdaniem ekspertów podniesieniu stanu wiedzy w tym obszarze sprzyjać będzie stworzenie głównego ośrodka dla chorób rzadkich i rejestru chorych, który byłby spójny z innymi rejestrami prowadzonymi na świecie. Jak podkreśla Stanisław Maćkowiak taki rejestr byłby bazą wiedzy, z której korzystać mogliby specjaliści, lekarze POZ, pacjenci, a także instytucje finansujące leczenie.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH