Choroby rzadkie: plan daje nadzieję na dostęp do właściwej opieki FOT. Archiwum RZ; zdjęcie ilustracyjne

Do tej pory rozpoznano ponad 8 tysięcy chorób rzadkich. Z ich powodów cierpi nawet 2 miliony Polaków. Ta liczna grupa i leczących ich specjalistów od lat zabiega o dostęp do właściwej opieki medycznej.

- Postęp medyczny i technologiczny zdecydowanie zmienił sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi, ale nie w Polsce - wskazuje Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

- W kraju pacjenci z chorobami rzadkimi mają problem z dostępem do specjalistów, latami oczekują na prawidłową diagnozę. Wielu z nich nie ma szans na leczenie lub musi szukać go poza granicami naszego kraju. Brakuje nam rejestrów i wyspecjalizowanych ośrodków, które mogłyby zająć się kompleksową opieką nad tymi osobami - mówi prezes FPP.

Brakuje ośrodków
W jego opinii szansę na poprawę tej sytuacji może przynieść wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który jest na finiszu prac w resorcie zdrowia.

- Jak zapowiadał wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda, plan zostanie dokończony w ciągu najbliższych dwóch miesięcy. Oznacza to, że wreszcie będziemy mieli pewną regulację systemu opieki zdrowotnej i socjalnej obejmującej osoby z chorobami rzadkimi - komentował Maćkowiak.

Szacuje się, ze chorobą rzadką rodzi się co 25. dziecko. Część chorób ujawnia się dopiero w wieku młodzieńczym lub dorosłym. Specjaliści wskazują, że pierwszym problemem, jaki spotykają na swojej drodze pacjenci jest postawienie właściwej diagnozy.

W Polsce brakuje ośrodków, w których specjaliści mieliby doświadczenie w diagnostyce różnicowej chorób rzadkich. Są to często schorzenia wieloobjawowe, a co za tym idzie, pacjenci wymagają kompleksowej opieki różnych specjalistów.

Dr Maria Libura, dyrektor Instytut Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego zwraca uwagę, że z badania przeprowadzonego przez jej uczelnię wynika, iż rekordziści w kraju na prawidłowe rozpoznanie czekają nawet dekadę.

- Aby to zmienić potrzebna jest m.in. większa dostępność badań genetycznych. Zmiany konieczne są także w ich finansowaniu - mówi ekspertka.

Mało specjalistów, niska świadomość
Z kolei dr Leszek Borkowski, prezes Fundacji Razem w Chorobie wskazuje, że zbyt mało jest w Polsce specjalistów posiadających kompetencje do leczenia takich chorych. - Problemem jest też niska świadomość tych schorzeń wśród personelu medycznego - komentował.

Zdaniem ekspertów podniesieniu stanu wiedzy w tym obszarze sprzyjać będzie stworzenie głównego ośrodka dla chorób rzadkich i rejestru chorych, który byłby spójny z innymi rejestrami prowadzonymi na świecie. Jak podkreśla Stanisław Maćkowiak taki rejestr byłby bazą wiedzy, z której korzystać mogliby specjaliści, lekarze POZ, pacjenci, a także instytucje finansujące leczenie.

comments powered by Disqus

PARTNER DZIAŁU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.