Choroby rzadkie: nie radzimy sobie z tym problemem FOT. Archiwum RZ; zdjęcie ilustracyjne

W Polsce na choroby rzadkie choruje według różnych szacunków ok. 2 mln osób. To schodzenia, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy. Wszystkie są przewlekłe i często zagrażają życiu pacjenta.

- Jest 8 tysięcy różnych chorób rzadkich. To wyjaśnia, dlaczego liczba chorych jest tak duża - mówi Maria Libura, dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego, która była gościem Polskiego Radia 24.

Instytut przeprowadził badanie „Czy system ochrony zdrowia odpowiada na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi?”. Wyniki badania będą publikowane obszernie w styczniu. Polskie Radio dotarło już do nich.

Z badania wynika jednoznacznie, że polski system ochrony zdrowia nie radzi sobie z tym problemem. Być może sytuacja poprawiłaby się, gdyby zaczął u nas funkcjonować narodowy plan dedykowany tym chorobom, tak jak ma to miejsce np. w przypadku innych poważnych schorzeń.

- Niestety, w Polsce do tej pory nie udało się stworzyć narodowego planu dla chorób rzadkich, mimo że do stworzenia takiego planu wzywała wszystkie kraje UE Komisja Europejska. Takie plany powstały w Czechach, na Słowacji, w Rumunii. Nie wspominając już o krajach tzw. starej Unii. Polska jest chyba jednym z nielicznych, jeśli nie już ostatnim, który takiego planu nie ma - wyjaśnia Maria Libura, dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych, autorka badania.

Jedną z konsekwencji tego stanu rzeczy jest konieczność rezygnacji z pracy jednego z opiekunów, bo wpływ choroby dziecka na sytuację zawodową rodziców jest jednoznacznie negatywny.

- W sytuacji, w której system ochrony zdrowia nie zapewnia odpowiedniej pomocy oznacza to, że bardzo często jeden z opiekunów, najczęściej jest to matka, musi zrezygnować z pracy - podkreśla gość PR 24. Z badania wynika, że aż 66 proc. opiekunów rezygnuje z pracy.

Maria Libura podkreśla, że trzeba m.in. tworzyć wysokospecjalistyczne ośrodki, które staną się centrami wiedzy o danej chorobie. Takie placówki prowadzą pacjenta, ale w razie potrzeby kontaktują się np. z lekarzem podstawowej opieki, żeby udzielić mu konkretnych porad.

Więcej: www.polskieradio.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.