Choroby rzadkie: nie radzimy sobie z tym problemem FOT. Archiwum RZ; zdjęcie ilustracyjne

W Polsce na choroby rzadkie choruje według różnych szacunków ok. 2 mln osób. To schodzenia, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy. Wszystkie są przewlekłe i często zagrażają życiu pacjenta.

- Jest 8 tysięcy różnych chorób rzadkich. To wyjaśnia, dlaczego liczba chorych jest tak duża - mówi Maria Libura, dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego, która była gościem Polskiego Radia 24.

Instytut przeprowadził badanie „Czy system ochrony zdrowia odpowiada na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi?”. Wyniki badania będą publikowane obszernie w styczniu. Polskie Radio dotarło już do nich.

Z badania wynika jednoznacznie, że polski system ochrony zdrowia nie radzi sobie z tym problemem. Być może sytuacja poprawiłaby się, gdyby zaczął u nas funkcjonować narodowy plan dedykowany tym chorobom, tak jak ma to miejsce np. w przypadku innych poważnych schorzeń.

- Niestety, w Polsce do tej pory nie udało się stworzyć narodowego planu dla chorób rzadkich, mimo że do stworzenia takiego planu wzywała wszystkie kraje UE Komisja Europejska. Takie plany powstały w Czechach, na Słowacji, w Rumunii. Nie wspominając już o krajach tzw. starej Unii. Polska jest chyba jednym z nielicznych, jeśli nie już ostatnim, który takiego planu nie ma - wyjaśnia Maria Libura, dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych, autorka badania.

Jedną z konsekwencji tego stanu rzeczy jest konieczność rezygnacji z pracy jednego z opiekunów, bo wpływ choroby dziecka na sytuację zawodową rodziców jest jednoznacznie negatywny.

- W sytuacji, w której system ochrony zdrowia nie zapewnia odpowiedniej pomocy oznacza to, że bardzo często jeden z opiekunów, najczęściej jest to matka, musi zrezygnować z pracy - podkreśla gość PR 24. Z badania wynika, że aż 66 proc. opiekunów rezygnuje z pracy.

Maria Libura podkreśla, że trzeba m.in. tworzyć wysokospecjalistyczne ośrodki, które staną się centrami wiedzy o danej chorobie. Takie placówki prowadzą pacjenta, ale w razie potrzeby kontaktują się np. z lekarzem podstawowej opieki, żeby udzielić mu konkretnych porad.

Więcej: www.polskieradio.pl

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH