Kilkanaścioro dzieci, cierpiących na różne odmiany rzadkiej choroby Sanfilippo, pokazuje otwarta w sobotę (21 marca) we Wrocławiu wystawa fotograficzna "Pomiędzy wczoraj a jutro". Stowarzyszenie Uratujmy Życie chce w ten sposób wesprzeć badania nad lekiem dla chorych.

Wernisaż plenerowej wystawy odbył się w centrum miasta w pobliżu wrocławskiego Rynku, gdzie pozostanie ona do 10 kwietnia. Potem będzie prezentowana w innych miastach w Polsce.

Otwierając wystawę wiceprezydent Wrocławia Adam Grehl podkreślił, że nieprzypadkowo rozpoczyna się ona w pierwszy dzień kalendarzowej wiosny. - Wiosna i słońce, które nam towarzyszy, zawsze jest symbolem nadziei - dla bliskich i dla lekarzy na to, iż uda się wesprzeć te dzielne, chore dzieci - mówił Grehl.

Jak powiedziała PAP Anna Urbaniak ze Stowarzyszenia Uratujmy Życie, celem wystawy jest zwrócenie uwagi na problemy nielicznej grupy rodzin i dzieci cierpiących na Sanfilippo oraz zbieranie funduszy na dalsze badania nad lekiem, który hamuje rozwój choroby.

- Prof. Grzegorz Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego opracował metodę zahamowania choroby, która daje nadzieję na przedłużenie życia. Jednak brakuje pieniędzy na kolejne badania i następne próby kliniczne. Badania można wspomóc za pośrednictwem Stowarzyszenia Uratujmy Życie, przekazując 1 proc. podatku - powiedziała Urbaniak.

Jak dodała, po pierwszych próbach klinicznych lek otrzymał zgodę komisji etyki przy Ministerstwie Zdrowia i jest podawany chorym dzieciom.

- Wystawą chcemy też zwrócić uwagę na tę chorobę, która nie jest powszechnie znana. Czasami dzieci czy rodziny spotykają się z tego powodu z dyskryminacją - mówiła Urbaniak.

Choroba Sanfilippo jest trudna do zdiagnozowania, rozwój dziecka przebiega prawidłowo do pierwszych 2-3 lat życia. Potem następuje regresja psychoruchowego rozwoju. Dziecko może mieć zaburzenia zachowania, problemy emocjonalne, nadpobudliwość z cechami autyzmu, trudności z koncentracją i pamięcią, spowalnia się rozwój umysłowy. Ostatecznie traci zdolność chodzenia, nasilają się trudności z mową.

Sanfilippo wyniszcza niemal cały organizm. Dziecko nie dożywa pełnoletności. W Polsce choruje na nią 50 dzieci.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.