Świat Mukowiscydozy w sieci

Mukolife to wirtualny projekt dla nastolatków chorych na mukowiscydozę, który umożliwia im utrzymywanie kontaktów z rówieśnikami w sieci. Jego realizację rozpoczęto na początku lutego.

Ze względu na specyfikę choroby, osoby cierpiące na mukowiscydozę mają utrudnioną możliwość spotykania się. Sieć jest zatem najlepszym miejscem, gdzie mogą pielęgnować przyjaźnie, opowiadać o marzeniach i wspierać się w walce z chorobą.

- W tym wieku to rówieśnicy, znajomi z podwórka, koledzy ze szkoły stają się dla nastolatków autorytetami. To im starają się zaimponować, ich naśladują i w wielu kwestiach słuchają. Dlatego ważne, aby dzieci z mukowiscydozą wzajemnie służyły sobie pomocą, przykładem i motywowały w działaniach - tłumaczy psycholog Urszula Borawska-Kowalczyk z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Na mukolife.pl każdy z nastolatków będzie opisywał swoje życie, hobby, dzielił się ważnymi dla niego informacjami. Swoją postawą będzie również pokazywał, dlaczego tak ważne jest stawianie czoła chorobie, a nie udawanie, że ona nie istnieje.

Projekt, na który składa się strona internetowa www.mukolife.pl i profil na Facebook, będzie skierowany do trzech grup wiekowych: 6-12 lat, 13-17 lat i 18+. Ruszyła już część adresowana do nastolatków (13-17 lat). Na portalu w prosty i skondensowany sposób przedstawione są informacje na temat choroby, również dla osób, które jej wcześniej nie znały.

Przygotowano wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywności dla chorych, np. aplikacja MukoTimer na smartfony. Dołączając do społeczności Mukolife na Facebooku chorzy będą mogli być ze sobą w stałym kontakcie, wymieniać się opiniami, poradami, dzielić się sukcesami, opowiadać o swoim życiu, wspierać się i dawać sobie wzajemnie pozytywne przykłady.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.