Ruszyła akcja "Tulipany mocy" na rzecz osób z dystrofią mięśniową Duchenne'a W akcji chodzi o uświadomienie społeczeństwu, że wśród nas żyją chorzy na tę chorobę Fot. Archiwum

Do sadzenia w całej Polsce cebulek czerwonych tulipanów na rzecz edukacji i pomocy osobom z dystrofią mięśniową Duchenne'a zachęca działająca w Białymstoku fundacja Pro Salute. W sobotę przypada światowy dzień świadomości o tej dystrofii.

Z tej okazji na Uniwersytecie Medycznym - po raz pierwszy w Białymstoku - spotkali się na konferencji naukowo-szkoleniowej lekarze, pacjenci, przedstawiciele oświaty, by mówić o tym, jak można pomóc osobom z tym schorzeniem.

Inicjatorka akcji, prezes stowarzyszenia Pro Salute prof. Elżbieta Krajewska-Kułak wyjaśniła, że akcja jest autorskim pomysłem stowarzyszenia.

- Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest chorobą genetyczną. Z powodu m.in. braku białka - dystrofiny, która stabilizuje mięśnie - mięśnie ulegają stopniowemu uszkodzeniu, choroba postępuje - mówi prof. Wojciech Kułak z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. Chorują głównie chłopcy.

Kułak dodał, że pierwsze objawy choroby występują u dzieci 3-4-letnich. Dziecko może zacząć mieć kłopoty z poruszaniem się np. po schodach, czy z bieganiem. Objawy się stopniowo nasilają, dziecko w wieku 10-11 lat z tą chorobą nie może się już samodzielnie poruszać. Pacjenci wymagają stałej opieki, rehabilitacji, która może spowolnić chorobę, ale jej nie zatrzyma. Stosuje się np. terapię komórkami macierzystymi. Z tym rodzajem dystrofii rodzi się statystycznie jedno dziecko na 3,5 tys.

Główny cel akcji "Tulipany mocy" to - jak mówi Elżbieta Krajewska-Kułak - uświadomienie społeczeństwu, że wśród nas żyją chorzy na tę chorobę, którzy wymagają pomocy, rehabilitacji, zasługują na "wszystko co najlepsze", bo są aktywni, zdolni, chcą żyć.

Wieczorem, na znak solidarności z osobami cierpiącymi na dystrofię, niektóre obiekty w mieście będą podświetlone na czerwono. Chętni do sadzenia cebulek czerwonych tulipanów - na wzór np. żonkili, które są sadzone na rzecz propagowania idei hospicyjnej i wolontariatu, mogą się zgłaszać do Pro Salute lub po prostu poinformować to stowarzyszenie i przyłączaniu się do akcji. Zaproszenie jest kierowane np. do szkół.

Krajewska-Kułak wyjaśniła, że symbolem dystrofii mięśniowej jest czerwony balonik, ale czerwone tulipany mają być symbolem trwalszym jako symbol "ciepła, przychylności". Zaznaczyła, że sadzenie żonkili i tulipanów można ze sobą łączyć, tak jak łączy się różne działania na rzecz chorych, bo stowarzyszenia nie działają same dla siebie, tylko na rzecz pacjentów.

Izabela Próchnicka - PAP

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.