Pobiegną schodami hotelu Marriott dla pacjentów z chorobą Pompego Aby zdobyć Mount Everest w Warszawie wystarczy 65 razy pokonać 42 piętra Hotelu Marriott Fot. Archiwum

W sobotę (18 lutego) o godzinie 9:00 rusza trzecia edycja Marriott Everest Run (MER). Przed zawodnikami szansa na zdobycie Mount Everestu w samym sercu Warszawy - wystarczy 65 razy pokonać 42 piętra Hotelu Marriott. Podczas tegorocznego biegu odbędzie się inauguracja kampanii społecznej budującej świadomość o rzadkiej chorobie Pompego - "Nasz Everest".

Marriott Everest Run to bieg po schodach, który trwa 24 godziny. W tegorocznej, trzeciej edycji uczestniczyć będzie ponad dwustu zawodników, którzy spróbują sprawdzić granice swojej wytrzymałości i zdobyć wymarzony szczyt.

W biegu udział weźmie himalaista - Jarosław Gawrysiak i Miłka Raulin - autorka projektu Siła Marzeń - Korona Ziemi. Oboje traktują MER jako formę przygotowań do zdobycia dachu świata, Mount Everestu.

Podczas biegu himalaiści będą także ambasadorami rozpoczynającej się kampanii budującej świadomość o chorobie Pompego „Nasz Everest”. Wszyscy uczestnicy MER zostaną zaproszeni do wsparcia osób z przewlekłą chorobą Pompego, którzy każdego dnia, tak jak zawodnicy podczas biegu po schodach, zmagają się z problemami oddechowymi, wyjątkowym zmęczeniem oraz słabnącymi mięśniami kończyn.

W Marriott Everest Run nie liczy się tempo, trzeba jedynie w wyznaczonym limicie czasu osiągnąć dowolnie wyznaczony sobie cel. Nie trzeba też od razu porywać się na ośmiotysięcznik. Ci, którzy planują zdobycie Łysicy, na górze hotelowej klatki schodowej stawią się pięć razy. Kasprowy Wierch wymaga piętnastu wejść. W tym roku po raz pierwszy wystartują też sztafety - czteroosobowe zespoły, w których skład będzie wchodziła co najmniej jedna kobieta.

Jak podkreśla Maciej Ptasiński, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego problemem, z którym wciąż zmagają się pacjenci, jest niska świadomość społeczna na temat istnienia choroby.

Niejednoznaczne objawy choroby sprawiają, że diagnoza może trwać nawet 8 lat, co obniża szanse pacjentów na szybkie podjęcie leczenia oraz na prowadzenie aktywnego życia. Kampania „Nasz Everest” ma to zmienić. Projekt ma być także źródłem wsparcia i motywacji dla zdiagnozowanych pacjentów, których w Polsce jest obecnie około 30.

Choroba Pompego to schorzenie nerwowo-mięśniowe, spowodowane niedoborem enzymu, który odpowiedzialny jest za rozkład jednej z substancji metabolizmu (glikogenu). W efekcie tego niedoboru w komórkach mięśni gromadzą się wielocukry, które prowadzą do niszczenia i osłabienia mięśni kończyn i mięśni oddechowych. Choroba Pompego dotyka osoby w każdym wieku. Obecnie może być skutecznie leczona za pomocą refundowanej terapii, która uzupełnia niedobory enzymu w organizmie pacjenta i daje szansę na aktywne życie.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.