Otworzą Ogród Pompego - w nim rośliny tak rzadkie, jak sama choroba

15 kwietnia (środa) Polska po raz drugi włącza się w obchody Międzynarodowego Dnia choroby Pompego. Z tej okazji na terenie kampusu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego otwarty zostanie pierwszy Ogród Pompego.

Ogród Pompego to miejsce, które zostało stworzone z rzadkich roślin, by zwrócić uwagę na równie rzadką chorobą i przełamać społeczne odizolowanie, z jakim zmagają się osoby dotknięte chorobą Pompego.

Symbolicznemu otwarciu Ogrodu Pompego towarzyszyć będzie konferencja na temat chorób rzadkich, a także sadzenie roślin. W spotkaniu udział wezmą pacjenci, przedstawiciele Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, parlamentarzyści, lekarze, studenci medycyny a także młodzież licealna.

- Wierzę, że Ogród stanie się miejscem spotkań z chorobą Pompego i początkiem wielu rozmów na ten temat. Ogród Pompego to społeczna inicjatywa, która jest zaproszeniem do poznania osób zmagających się z chorobą, jako ludzi pełnych pasji, aktywnych społecznie i zawodowo - tłumaczy Maciej Ptasiński, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego, będącego inicjatorem projektu.

Jak dodaje, inicjatorzy chcieliby, żeby ogród został symbolicznie dokończony wspólnymi siłami osób chorych oraz warszawiaków. Dlatego do udziału w wydarzeniu Stowarzyszenie zaprasza wszystkich chętnych.

Choroba Pompego to jedna z ponad 6 tysięcy znanych chorób rzadkich i jedyna w gronie schorzeń nerwowo-mięśniowych, która jest skutecznie leczona. Powoduje ją niedobór enzymu zwanego kwaśną alfa glukozydazą (GGA), odpowiedzialnego za rozkład jednej z substancji metabolizmu - glikogenu.

Gromadzenie się glikogenu w chorobie Pompego prowadzi do postępującego osłabienia mięśni. Najczęściej choroba obejmuje mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i poruszanie się.

Więcej informacji na temat projektu www.facebook.com/OgrodPompego

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH