Minister zdrowia wyróżniony za działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi Minister zdrowia otrzymał za wspieranie procesu tworzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Fot. PTWP

Szef resortu zdrowia Łukasz Szumowski został w czwartek (28 lutego) odznaczony Kryształową Gwiazdą Kapituły przez Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich. Otrzymał nagrodę za wspieranie procesu tworzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz osobiste zaangażowanie w działania na rzecz pacjentów chorych na SMA.

Podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich minister zdrowia poinformował, że Zespół do spraw chorób rzadkich zakończył prace, a projekt planu jest obecnie na etapie konsultacji wewnętrznych - czytamy w komunikacie Ministerstwa Zdrowia.

Resort przypomina, że najważniejszym założeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest zapewnienie kompleksowego podejścia do chorób rzadkich, m.in. poprzez zintegrowanie opieki nad pacjentami, a także zagwarantowanie ciągłości opieki dla osób powyżej 18. roku życia. Ważnym instrumentem jego realizacji będą rejestry chorób rzadkich, obejmujące swoim zasięgiem cały kraj oraz stanowiące część europejskiego systemu monitorowania chorób rzadkich. 

''Opracowanie rozwiązań w zakresie chorób rzadkich nie tylko przyczyni się do zapewnienia lepszej opieki nad pacjentami z takimi schorzeniami, lecz także pozwoli na realizację zalecenia Rady Unii Europejskiej. Państwom członkowskim UE zarekomendowano bowiem opracowanie i przyjęcie planu lub strategii działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach obowiązującego systemu zdrowotnego i socjalnego'' - podaje MZ.

Obecnie pacjenci mają zapewniony dostęp do leczenia w 14 programach lekowych w zakresie chorób rzadkich. 

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.