Potrzeba dodatkowej opieki i asystentów rodziny, urlopów wytchnieniowych. To system musi się zmienić. Gdy rodzi się chore dziecko, rodzina jest pozostawiona sama sobie. Tak o życiu rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem opowiada Ewa Cieślińska, matka 14-letniego Jędrzeja.

14-letni Jędrzej dnie spędza w łóżku. Sprzęt wciąż bada jego tętno oraz poziom natlenienia krwi.

U chłopca we wczesnym dzieciństwie zdiagnozowano cytopatię mitochondrialną pod postacią zespołu Leigha. To nieuleczalna choroba, w której mitochondria nie wytwarzają dostatecznej ilości energii, co prowadzi do obumarcia komórek. Najpoważniejsze zmiany zachodzą w mózgu.

Jak tłumaczy mama Jędrzeja, Ewa Cieślińska, chłopiec wszedł w fazę przyspieszonego wzrostu. Ma skoliozę, która powoduje ucisk na płuca. - Dlatego karmimy go przez gastrostomię, powoli pompą. Bo jak za bardzo się napełni żołądek, to napiera na płuca i są problemy z oddechem - mówi mama Gazecie Wyborczej.

Żywienie chłopca odbywa się także nocą. Chłopiec wymaga całodobowej opieki. 

Mama chłopca wspomina, że z przykrością, przyjmuje pojawiające się w internecie komentarze - m.in. w związku z niedawnym protestem matek niepełnosprawnych dzieci w Sejmie - że matki opiekujące się dziećmi z niepełnosprawnościami to "nieroby i awanturnice". 

- Gdy z Jędrkiem wychodziłam na spacery, zdarzało się, że ktoś się potknął, bo tak się zapatrzył na mojego syna. Nie dziwię się, bo ludzie muszą się "opatrzeć" z tą niepełnosprawnością, to po prostu musi stać się normalnością - mówi GW matka chłopca.

Dodaje: - Przyjmuję rolę edukatora. Nie potrzebuję współczucia tylko zrozumienia, żeby ludzie pojęli, że opieka nad niepełnosprawnym to ciężka praca i poświęcenie. Zapraszam do siebie każdego, kto twierdzi inaczej. Wytłumaczę mu, co to jest tracheostomia, gastrostomia, respirator, kapnometr, pulsoksymetr, pompa żywieniowa, cewniki, worek Ambu, nauczę prawidłowej pielęgnacji.

Zdaniem pani Ewy, która na co dzień doświadcza trudów opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, ich rodzicom potrzeba dodatkowej opieki i asystentów rodziny, urlopów wytchnieniowych.

- To system musi się zmienić. Gdy rodzi się chore dziecko, rodzina jest pozostawiona sama sobie. Moje zdrowe dzieci do tej pory nie doświadczyły wspólnych rodzinnych wakacji. W Polsce nikt nie myśli o tym, w jakim domu rozwija się rodzeństwo osoby z niepełnosprawnością lub czy jego matka ma czas na odpoczynek - twierdzi matka chorego chłopca.

Więcej: lublin.wyborcza.pl

 

 

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.