Koncert dla Huberta

Każdy, kto choć raz spotkał Huberta mówi: jaki to niezwykły chłopiec. Ludzie poznają jego liczne pasje, dostrzegają wrażliwość i ogromną wolę takiego życia, jakie wiodą jego rówieśnicy. I nic dziwnego. Hubert taki jest. Jeszcze taki jest. Jeszcze ćwiczy, walczy, choć jego celem nie są sportowe medale, a jedynie pragnienie zatrzymania fizycznej degradacji wywołanej postępującym schorzeniem.

Na jak długo wystarczy mu sił? Każdy, kto kiedykolwiek patrzył na swoje chore dziecko dobrze wie, z jak ciężkim sercem takie pytanie zadaje sobie matka Roberta.

Hubert urodził się 14 listopada 2004 roku, czyli w najszczęśliwszym dniu mojego życia. Radość mieszała się jednak najpierw ze strachem, a potem z rozpaczą. Badania wykazały bowiem przetrwały przewód tętniczy Botalla, ubytki w przegrodzie międzyprzedsionkowej oraz w przegrodzie międzykomorowej. Jedyną dobrą wiadomością było to, że wada serca będzie obserwowana i nie wymaga natychmiastowej chirurgicznej interwencji.

Staraliśmy się żyć z tym w miarę normalnie, choć opieka nad dzieckiem wymagała wyjątkowej staranności. Ale to nic - mówiliśmy. To nic, zrobimy wszystko, by przyniosła dobre rezultaty. Niestety, z czasem pojawiły inne niepokojące sygnały. Lewa rączka nie prostowała się w stawie łokciowym całkowicie, a żaden specjalista nie potrafił wskazać przyczyny.

Dopiero później okazało się, że to obustronna dysplazja stawów łokciowych z przemieszczeniem głów kości promieniowych, która powoduje, że kości są źle ukształtowane i nie rosną prawidłowo. By leczyć chorobę, chodziliśmy od gabinetu do gabinetu, ale widzieliśmy tylko rozkładane bezradnie ręce. Nie pomogli najwybitniejsi specjaliści ortopedii w Polsce. Leczenia Huberta nie podjęli się też słynni europejscy ortopedzi - specjalista z Hamburga oraz prof. Rossello, który z sukcesem opiekował się łokciem Roberta Kubicy.

Dokumentację choroby syna odesłano nam również z kilku zagranicznych klinik. Nawiązaliśmy więc kontakt z rodzicami dzieci dotkniętych wadami kończyn górnych, dalej szukaliśmy informacji na obcojęzycznych stronach internetowych, prowadziliśmy intensywną rehabilitację ze świadomością, że rozpoczęła się gra z czasem. Hubert bowiem rósł, a wraz z nim powiększały się deformacje kości i przykurcze w stawach.

I nagle... w kwietniu ubiegłego roku pojawiła się nadzieja. Dostaliśmy ją od dra Drora Paley, amerykańskiego ortopedy, który cieszy się sławą wybitnego specjalisty z zakresu leczenia skomplikowanych wad kostnych u dzieci.

Jego zdaniem, tylko zabieg rekonstrukcyjny ręki pozwoli przywrócić jej sprawność i poprawić zakres ruchów. Kosztorys takiej operacji oszacowano jednak na 184 tys. USD, czyli ok. 730 tys. PLN! Ta suma przekracza możliwości finansowe naszej rodziny, a przecież trzeba do niej jeszcze doliczyć ogromne koszty rehabilitacji i kilkumiesięcznego pobytu w USA.

DLATEGO...

zwracamy się z gorącą prośbą o pomoc! Jeśli poruszyła Państwa historia naszego synka, jeśli chcą go Państwo wesprzeć na drodze do samodzielności i sprawności, proszę, przekażcie na któreś z podanych kont choćby niewielką kwotę.

Z każdego daru serca, wspólnie, zbudujemy Hubertowi normalne życie. Nasze dziecko niczego więcej nie pragnie.

Z góry serdecznie Państwu dziękujemy!

Zatroskani Rodzice i ich najukochańszy syn Hubert

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH