Koncert dla Huberta

Każdy, kto choć raz spotkał Huberta mówi: jaki to niezwykły chłopiec. Ludzie poznają jego liczne pasje, dostrzegają wrażliwość i ogromną wolę takiego życia, jakie wiodą jego rówieśnicy. I nic dziwnego. Hubert taki jest. Jeszcze taki jest. Jeszcze ćwiczy, walczy, choć jego celem nie są sportowe medale, a jedynie pragnienie zatrzymania fizycznej degradacji wywołanej postępującym schorzeniem.

Na jak długo wystarczy mu sił? Każdy, kto kiedykolwiek patrzył na swoje chore dziecko dobrze wie, z jak ciężkim sercem takie pytanie zadaje sobie matka Roberta.

Hubert urodził się 14 listopada 2004 roku, czyli w najszczęśliwszym dniu mojego życia. Radość mieszała się jednak najpierw ze strachem, a potem z rozpaczą. Badania wykazały bowiem przetrwały przewód tętniczy Botalla, ubytki w przegrodzie międzyprzedsionkowej oraz w przegrodzie międzykomorowej. Jedyną dobrą wiadomością było to, że wada serca będzie obserwowana i nie wymaga natychmiastowej chirurgicznej interwencji.

Staraliśmy się żyć z tym w miarę normalnie, choć opieka nad dzieckiem wymagała wyjątkowej staranności. Ale to nic - mówiliśmy. To nic, zrobimy wszystko, by przyniosła dobre rezultaty. Niestety, z czasem pojawiły inne niepokojące sygnały. Lewa rączka nie prostowała się w stawie łokciowym całkowicie, a żaden specjalista nie potrafił wskazać przyczyny.

Dopiero później okazało się, że to obustronna dysplazja stawów łokciowych z przemieszczeniem głów kości promieniowych, która powoduje, że kości są źle ukształtowane i nie rosną prawidłowo. By leczyć chorobę, chodziliśmy od gabinetu do gabinetu, ale widzieliśmy tylko rozkładane bezradnie ręce. Nie pomogli najwybitniejsi specjaliści ortopedii w Polsce. Leczenia Huberta nie podjęli się też słynni europejscy ortopedzi - specjalista z Hamburga oraz prof. Rossello, który z sukcesem opiekował się łokciem Roberta Kubicy.

Dokumentację choroby syna odesłano nam również z kilku zagranicznych klinik. Nawiązaliśmy więc kontakt z rodzicami dzieci dotkniętych wadami kończyn górnych, dalej szukaliśmy informacji na obcojęzycznych stronach internetowych, prowadziliśmy intensywną rehabilitację ze świadomością, że rozpoczęła się gra z czasem. Hubert bowiem rósł, a wraz z nim powiększały się deformacje kości i przykurcze w stawach.

I nagle... w kwietniu ubiegłego roku pojawiła się nadzieja. Dostaliśmy ją od dra Drora Paley, amerykańskiego ortopedy, który cieszy się sławą wybitnego specjalisty z zakresu leczenia skomplikowanych wad kostnych u dzieci.

Jego zdaniem, tylko zabieg rekonstrukcyjny ręki pozwoli przywrócić jej sprawność i poprawić zakres ruchów. Kosztorys takiej operacji oszacowano jednak na 184 tys. USD, czyli ok. 730 tys. PLN! Ta suma przekracza możliwości finansowe naszej rodziny, a przecież trzeba do niej jeszcze doliczyć ogromne koszty rehabilitacji i kilkumiesięcznego pobytu w USA.

DLATEGO...

zwracamy się z gorącą prośbą o pomoc! Jeśli poruszyła Państwa historia naszego synka, jeśli chcą go Państwo wesprzeć na drodze do samodzielności i sprawności, proszę, przekażcie na któreś z podanych kont choćby niewielką kwotę.

Z każdego daru serca, wspólnie, zbudujemy Hubertowi normalne życie. Nasze dziecko niczego więcej nie pragnie.

Z góry serdecznie Państwu dziękujemy!

Zatroskani Rodzice i ich najukochańszy syn Hubert

Podobał się artykuł? Podziel się!

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.