Granty na działalność społeczną wśrod chorych z chorobami spichrzeniowymi Organizacje mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów. Fot. archiwum

Ruszyła siódma edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi (LSD), mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów.

Dofinansowanie ma dotyczyć realizacji planowanych projektów społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 czerwca 2017 roku.

Program Patient Advocacy Leadership (PAL) powstał w 2011 r. z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych chorób - m.in. mukopolisacharydoza, funyloketonuria, choroba Pompego, czy choroba Gauchera.

Wszystkie choroby z tej grupy związane są z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm. Średnio jedno na 5 tysięcy dzieci rodzi się z lizosomalną chorobą spichrzeniową.

- Firma Sanofi Genzyme od 7 lat wspiera realizację projektów, które odpowiadają niezaspokojonym potrzebom pacjentów, przyznając granty finansowe w ramach PAL Awards. Do tej pory uhonorowane zostały 43 unikalne projekty (w tym dwa z Polski), na których realizację przeznaczona została łączna kwota niemal 550 tysięcy dolarów - mówi Agnieszka Grzybowska - Zalewska, General Manager w firmie Sanofi Genzyme w Polsce.

W konkursie udział wziąć mogą organizacje pozarządowe, które prowadzą lub planują prowadzenie projektów na rzecz osób z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. 

Organizacje mogą otrzymać grant o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów - w zależności od szacowanego budżetu potrzebnego do realizacji projektu.

Aby zgłosić swój pomysł do konkursu, należy: opisać prowadzoną organizację pozarządową, projekt odpowiadający na potrzeby pacjentów oraz sposób jego realizacji a także wypełnić formularz zgłoszeniowy, przygotować budżet projektu, określić plan ewaluacji działań projektowych. Zwycięskie projekty zostaną wyłonione do końca 2017 r.

Wśród polskich organizacji nagrodę w programie PAL otrzymało w 2012 roku Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które wraz ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego przeprowadziły akcję "Gdzie jest Fabry?!"

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH