Granty na działalność społeczną wśrod chorych z chorobami spichrzeniowymi Organizacje mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów. Fot. archiwum

Ruszyła siódma edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi (LSD), mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów.

Dofinansowanie ma dotyczyć realizacji planowanych projektów społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 czerwca 2017 roku.

Program Patient Advocacy Leadership (PAL) powstał w 2011 r. z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych chorób - m.in. mukopolisacharydoza, funyloketonuria, choroba Pompego, czy choroba Gauchera.

Wszystkie choroby z tej grupy związane są z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm. Średnio jedno na 5 tysięcy dzieci rodzi się z lizosomalną chorobą spichrzeniową.

- Firma Sanofi Genzyme od 7 lat wspiera realizację projektów, które odpowiadają niezaspokojonym potrzebom pacjentów, przyznając granty finansowe w ramach PAL Awards. Do tej pory uhonorowane zostały 43 unikalne projekty (w tym dwa z Polski), na których realizację przeznaczona została łączna kwota niemal 550 tysięcy dolarów - mówi Agnieszka Grzybowska - Zalewska, General Manager w firmie Sanofi Genzyme w Polsce.

W konkursie udział wziąć mogą organizacje pozarządowe, które prowadzą lub planują prowadzenie projektów na rzecz osób z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. 

Organizacje mogą otrzymać grant o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów - w zależności od szacowanego budżetu potrzebnego do realizacji projektu.

Aby zgłosić swój pomysł do konkursu, należy: opisać prowadzoną organizację pozarządową, projekt odpowiadający na potrzeby pacjentów oraz sposób jego realizacji a także wypełnić formularz zgłoszeniowy, przygotować budżet projektu, określić plan ewaluacji działań projektowych. Zwycięskie projekty zostaną wyłonione do końca 2017 r.

Wśród polskich organizacji nagrodę w programie PAL otrzymało w 2012 roku Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które wraz ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego przeprowadziły akcję "Gdzie jest Fabry?!"

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.