Częstochowa: pielgrzymka chorych z mukowiscydozą Fot. archiwum

Bliscy, lekarze, pielęgniarki i wolontariusze przyjechali na Jasną Górę, by modlić się w intencji chorych i ich rodzin podczas 1. Ogólnopolskiej Pielgrzymki Osób Walczących z Mukowiscydozą. Podkreślali, że w kraju brakuje specjalistycznego, spełniającego europejskiej standardy ośrodka diagnozowania i leczenia mukowiscydozy dla dzieci i dorosłych.

Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna, która atakuje układ oddechowy i pokarmowy.

Pielgrzymkę zorganizował gdański oddział Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, w ramach XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy oraz Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Aneta Puszko z tej organizacji przypomniała, że cierpiącym na mukowiscydozę gęsty śluz "zakleja" organizm, co dotyczy przede wszystkim układu oddechowego i pokarmowego.

- Opieka nad taką osobą wymaga codziennych, kilkugodzinnych inhalacji, drenaży, żeby ten śluz wydobył się z ich organizmu, żeby mogli lepiej funkcjonować. Podobnie jest z układem trawiennym, trzustka jest zaklejona tym śluzem i nie wydziela enzymów trawiennych, stąd potrzeba brania ogromnych ilości leków i enzymów trawiennych, żeby mogli trawić pokarm - opisywała w wypowiedzi dla biura prasowego Jasnej Góry.

Osoby chore na mukowiscydozę ze względów epidemiologicznych - ryzyko zakażeń krzyżowych - nie powinny mieć z sobą kontaktu. Dlatego nie mogły się spotkać na pielgrzymce, a jedynie śledzić ją przez media.

Puszko podkreśliła, że warunki opieki nad chorymi na mukowiscydozę nie spełniają w Polsce europejskich standardów. - Marzymy o ośrodku, który by powstał i zapewniał to kompleksowe leczenie dla naszych podopiecznych - mówiła. Jak wskazała, co 25 Polak jest nosicielem wadliwego genu powodującego mukowiscydozę, tygodniowo w naszym kraju rodzi cię dwoje dzieci cierpiących na tę chorobę.

Każdego dnia chorzy spędzają kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają im oddychać. W ciągu miesiąca przyjmują ok. 500-900 tabletek oraz leki wziewne. Średni miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji to ok. 1500 zł.

W Polsce istnieją dwie duże fundacje wspierających chorych i ich rodziny w walce z tą chorobą, to: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz Fundacja MATIO. Są też mniejsze, regionalne oddziały pomagające chorym.

Pielgrzymka Osób Walczących z Mukowiscydozą potrwa do niedzieli.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Choć jest nieuleczalna, to medycyna odnotowuje systematyczny postęp, dzięki któremu wyraźnie wydłuża się życie chorych. Jeszcze w latach 50. ubiegłego wieku chorzy rzadko dożywali wieku szkolnego, obecnie mają szansę przeżyć ok. 50 lat.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.