21 marca Światowym Dniem Zespołu Downa Jedną z aktywności osób z zespołem Downa może być np. sport Fot. Archiwum

21 marca po raz 14. obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa, nad którym od 2012 r. patronat sprawuje ONZ. Choroba ta nadal budzi wiele uprzedzeń, towarzyszą jej także krzywdzące stereotypy - alarmuje Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani".

Data 21 marca nie jest przypadkowa. Jej amerykański zapis (3/21) symbolizuje trzeci chromosom (zamiast dwóch) w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi główną przyczynę tej choroby. Z tego powodu zespół Downa przez specjalistów nazywany jest trisomią chromosomu 21.

W tym roku Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest w ramach ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej pokazującej, że osoby z zespołem Downa mają takie same pragnienia i potrzeby jak osoby pełnosprawne - oczekują miłości, uwagi, szacunku i akceptacji.

"Są oni pełnoprawnymi i wartościowymi członkami społeczności. Nadal jednak funkcjonuje wiele krzywdzących stereotypów na temat tej choroby, dlatego istnieje potrzeba ciągłego edukowania" - przekonuje Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani".

Trisomia 21. chromosomu skutkuje niepełnosprawnością intelektualną, ale w stopniu lekkim lub średnim, a także zaburzeniami w budowie i funkcjonowaniu organizmu chorego. Zespół Downa jest dość częstą chorobą, występuje raz na 800-1000 urodzeń. Błędne jest jednak przekonanie, że częściej zdarza się u dzieci urodzonych przez starsze matki około 40. roku życia.

Tegoroczną kampanię edukacyjną zainicjowała Kaja Bielawska - siostra Moniki Bielawskiej z zespołem Downa, a włączyły się do niej setki osób. W całości realizowana jest ona pro bono we współpracy ze Stowarzyszeniem "Bardziej kochani".

Osią kampanii jest spot wideo, do którego zaproszono osiem osób z trisomią 21. Dzielą się w nim swoimi doświadczeniami, opowiadają, co dla nich znaczy zespół Downa, jakie mają pasje i marzenia.

Jedną z bohaterek spotu jest właśnie Monika Bielawska. "Mam 25 lat, wiem, że jest dużo takich osób na świecie jak ja. Siostra mi pokazała w Internecie. Przede wszystkim boli mnie to, że ludzie nieraz mówią per ty Downie, gapią się na mnie jakbym była jakaś inna. A przecież ich nie zarażę" - mówi Monika.

Wymienia też swoje pasje: "Lubię gotować, szyć, muzykę lubię i gitarę. Tak jak inni - nic specjalnego. Chodziłam do szkoły, teraz mam warsztaty terapii zajęciowej. Uczę się - nie różnię się tym od innych ludzi. Mam wadę wzroku, wolniej się uczę, kiepsko czytam, ale staram się być samodzielna i rodzice mi pomagają w tym. Nauczyłam się żyć z zespołem Downa" - dodaje.

Podczas Światowego Dnia Zespołu Downa można okazać solidarność z osobami dotkniętymi tą wadą genetyczną, udostępniając w mediach społecznościowych zdjęcie w kolorowych skarpetkach nie do pary, symbolizujących różnorodność genetyczną. Zdjęcie można uzupełnić hasztagiem #ZespolKolorowychSkarpetek. Można też wpłacić dowolny datek na rzecz Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani". Więcej informacji o Stowarzyszeniu: www.bardziejkochani.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.