PAP/Rynek Zdrowia | 21-03-2019 08:57

21 marca Światowym Dniem Zespołu Downa

21 marca po raz 14. obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa, nad którym od 2012 r. patronat sprawuje ONZ. Choroba ta nadal budzi wiele uprzedzeń, towarzyszą jej także krzywdzące stereotypy - alarmuje Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani".

Jedną z aktywności osób z zespołem Downa może być np. sport Fot. Archiwum

Data 21 marca nie jest przypadkowa. Jej amerykański zapis (3/21) symbolizuje trzeci chromosom (zamiast dwóch) w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi główną przyczynę tej choroby. Z tego powodu zespół Downa przez specjalistów nazywany jest trisomią chromosomu 21.

W tym roku Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest w ramach ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej pokazującej, że osoby z zespołem Downa mają takie same pragnienia i potrzeby jak osoby pełnosprawne - oczekują miłości, uwagi, szacunku i akceptacji.

"Są oni pełnoprawnymi i wartościowymi członkami społeczności. Nadal jednak funkcjonuje wiele krzywdzących stereotypów na temat tej choroby, dlatego istnieje potrzeba ciągłego edukowania" - przekonuje Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani".

Trisomia 21. chromosomu skutkuje niepełnosprawnością intelektualną, ale w stopniu lekkim lub średnim, a także zaburzeniami w budowie i funkcjonowaniu organizmu chorego. Zespół Downa jest dość częstą chorobą, występuje raz na 800-1000 urodzeń. Błędne jest jednak przekonanie, że częściej zdarza się u dzieci urodzonych przez starsze matki około 40. roku życia.

Tegoroczną kampanię edukacyjną zainicjowała Kaja Bielawska - siostra Moniki Bielawskiej z zespołem Downa, a włączyły się do niej setki osób. W całości realizowana jest ona pro bono we współpracy ze Stowarzyszeniem "Bardziej kochani".

Osią kampanii jest spot wideo, do którego zaproszono osiem osób z trisomią 21. Dzielą się w nim swoimi doświadczeniami, opowiadają, co dla nich znaczy zespół Downa, jakie mają pasje i marzenia.

Jedną z bohaterek spotu jest właśnie Monika Bielawska. "Mam 25 lat, wiem, że jest dużo takich osób na świecie jak ja. Siostra mi pokazała w Internecie. Przede wszystkim boli mnie to, że ludzie nieraz mówią per ty Downie, gapią się na mnie jakbym była jakaś inna. A przecież ich nie zarażę" - mówi Monika.

Wymienia też swoje pasje: "Lubię gotować, szyć, muzykę lubię i gitarę. Tak jak inni - nic specjalnego. Chodziłam do szkoły, teraz mam warsztaty terapii zajęciowej. Uczę się - nie różnię się tym od innych ludzi. Mam wadę wzroku, wolniej się uczę, kiepsko czytam, ale staram się być samodzielna i rodzice mi pomagają w tym. Nauczyłam się żyć z zespołem Downa" - dodaje.

Podczas Światowego Dnia Zespołu Downa można okazać solidarność z osobami dotkniętymi tą wadą genetyczną, udostępniając w mediach społecznościowych zdjęcie w kolorowych skarpetkach nie do pary, symbolizujących różnorodność genetyczną. Zdjęcie można uzupełnić hasztagiem #ZespolKolorowychSkarpetek. Można też wpłacić dowolny datek na rzecz Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani". Więcej informacji o Stowarzyszeniu: www.bardziejkochani.pl