Choroby rzadkie: ważny jest nie tylko dostęp do programu, ale i to co po nim Dr Dariusz Rokicki, zastępca kierownika Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu "Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie.

Częstokroć programy lekowe nie powodują wyzdrowienia pacjenta i tych pacjentów należałoby przede wszystkim objąć opieką paliatywną czy hospicyjną. Ten problem pozostaje nierozwiązany - zwraca uwagę dr Dariusz Rokicki, zastępca kierownika Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie.

Jak przekonuje dr Dariusz Rokicki, zastępca kierownika Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych, Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie, definicja chorób rzadkich zakładająca, że statystycznie są to choroby obejmujące jedną na dwa tysiące osób populacji nie jest dobrym punktem wyjścia do dyskusji na temat leczenia pacjentów, których dotyczą takie przypadki.

- Ta dyskusja poszła za daleko - uważa dr Dariusz Rokicki. - Usiłujemy do jednego worka wrzucić pacjentów z chorobami rzeczywiście ciężkimi, śmiertelnymi, na równi z tymi osobami, które nawet nie życzą sobie by tak je klasyfikowano. 

Specjalista zaznacza, iż takie uogólnione spojrzenie na pacjentów z chorobami rzadkimi powoduje, że są oni kierowani wyłącznie do ośrodków specjalistycznych. - Czasami zupełnie niepotrzebnie. Szukają opieki z dala od domu, pomimo że skala problemu z jakim muszą się zmierzyć pozwala go rozwiązać w pobliżu miejsca zamieszkania - tłumaczy.

Dodaje: - Powinniśmy odmitologizować te choroby, to pozwoli nam na nie racjonalnie spojrzeć i racjonalnie gospodarować środkami, które mamy.

Zdaniem zastępcy kierownika Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" brakuje pewnego namysłu nad konsekwencjami wprowadzenia pacjenta do programu lekowego w chorobach rzadkich i ultrarzadkich.

Jak wyjaśnia, częstokroć programy lekowe nie powodują wyzdrowienia pacjenta i tych pacjentów należałoby przede wszystkim objąć opieką paliatywną czy hospicyjną.

Często jest tak, że rodzice dzieci z chorobami rzadkimi domagają się utrzymania ich leczenia w ramach programu lekowego, mimo iż nie mają złudzeń, że to leczenie nie jest takie jak sobie wymarzyli. Wiedzą, że wypadając z programu lekowego dziecko wypada również z bardzo istotnego dla niego zakresu opieki medycznej.

- Będąc w programie dzieci mają zapewnione wizyty u lekarza, regularne leczenie infekcji, niedożywienia. Poza programem są tego pozbawieni - tłumaczy dr Dariusz Rokicki. I podkreśla: - Ten problem pozostaje nierozwiązany i to jest dramatyczna sytuacja z punktu widzenia tych rodziców.

Wypowiedź zarejestrowana 18 września br., podczas spotkania Rady Programowej V Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Health Challenges Congress - HCC), który 5 i 6 marca 2020 r. odbędzie się w Katowicach.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus
  • XV Forum Rynku Zdrowia

    21-22 października 2019 • Warszawa • Hotel Sheraton
  • Ważne miejsce dla pielęgniarek i położnych. Będą mogły lepiej przygotować się do pracy bit.ly/2MFuBTc
    @rynekzdrowia
  • Telemedycyna coraz popularniejsza w Polsce bit.ly/35ZPdxa
    @rynekzdrowia
  • Wieczorową porą piszemy o opiece bariatrycznej bit.ly/2qEraUe
    @rynekzdrowia
  • Dożyć takiego wieku to jest coś! bit.ly/2W6wnzI
    @rynekzdrowia
  • "Onkoprzestrzeń Kreatywna" to była absolutnie wyjątkowa wystawa bit.ly/2pJcGls
    @rynekzdrowia
  • Ważne otwarcie w @Miasto_Lodz bit.ly/2qFD6VN
    @rynekzdrowia
  • Gratulujemy! bit.ly/2pL2IzY
    @rynekzdrowia
  • O Narodowej Strategii Onkologicznej słów kilka bit.ly/33Ukr6P
    @rynekzdrowia
  • 10 dzieci cierpiących na otyłość olbrzymią przeszło w ostatnich trzech latach operacje bariatryczne laparoskopowej rękawowej resekcji żołądka w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczn…
    @rynekzdrowia
  • - Główne zmiany na liście leków refundowanych dotyczą raka jelita grubego, stwardnienia rozsianego, choroby Leśniowskiego-Crohna, a przede wszystkim ogromnej liczby pacjentów z cukrzycą - przekazał minister zdrowia Łukasz Szumowski rynekzdrowia.pl/Farmacja/MZ-fl…
    @rynekzdrowia

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.