Chorzy terminalni potrzebują hospicjów, hospicja potrzebują życiowych przepisów

• Katarzyna Rożko/Rynek Zdrowia
• 12-10-2009 16:19

Blisko 100 ośrodków paliatywno-hospicyjnych z całego kraju weźmie udział w VI ogólnopolskiej kampanii "Hospicjum to też Życie". Październik i listopad upłyną pod znakiem spotkań promujących wolontariat hospicyjny, dni otwartych drzwi w hospicjach oraz kursów dla wolontariuszy medycznych.

Nie od dziś wiadomo, że najlepszą opieką dla chorego terminalnego jest opieka domowa, dlatego należałoby promować rozwój hospicjów domowych. Brakuje nie tylko pieniędzy, ale także i lekarzy mogących się w pełni zaangażować w spełnianie tej opieki. Większość lekarzy - pracujących lub będących wolontariuszami w hospicjach - pracuje głównie w innych ośrodkach...

Według danych z 2008 r., w Polsce działa 349 zakładów opieki paliatywno-hospicyjnej, w tym:
• 284 hospicjów domowych (w tym 121 niepublicznych),
• 154 poradni medycyny paliatywnej (w tym 53 niepubliczne)
• 76 oddziałów medycyny paliatywnej w szpitalach,
• 63 hospicjów stacjonarnych (w tym 34 niepublicznych).

Dodajmy jeszcze, że:
• 94 hospicja prowadzą organizacje świeckie,
• 21 – kościół katolicki,
• 25 – Caritas.

Większość z stowarzyszeń hospicyjnych (112 ze 140) powołała i zarejestrowała dla prowadzenia opieki hospicyjnej niepubliczne zakłady opieki zdrowotnej (NZOZ).

W domu choruje się lżej
Zdaniem dr Jolanty Stokłosy, prezesa Ogólnopolskiego Forum Ruchu Hospicyjnego, najlepszą opieką dla chorego jest opieka domowa, dlatego należałoby promować rozwój hospicjów domowych.

Często ich powstanie jest inicjatywą samych lekarzy. Jedno z hospicjów domowych opisuje Gazeta Lubuska.

– Zaczęliśmy trzy i pół roku temu, gdy w naszym szpitalu zrezygnowano z opieki paliatywnej – mówi Waldemar Micewski, jeden z czterech lekarzy NZOZ „Hospicjum Domowe” w Wolsztynie. – Zajmowałem się tym przez długie lata w ramach opieki szpitalnej, ale gdy zrobiła się na tym odcinku „dziura”, wraz z kilkoma osobami zdecydowałem, że nie można tak ludzi zostawić; w ten sposób powstał nowy niepubliczny zakład medyczny.

Hospicjum to zatrudnia ponad 20 pracowników; w tym: 4 lekarzy, 2 fizjoterapeutów, psychologa, farmaceutę, 2 pomoce socjalne oraz 11 pielęgniarek. Pod opieką mają 30-40 osób.

Jako pierwszy do chorego przybywa lekarza, rozeznaje chorobę i sposób leczenia oraz, co bardzo ważne, zapoznaje się z warunkami domowymi pacjenta. Wtedy zapada decyzja, jaka pomoc jest potrzebna choremu, ale i jego rodzinie. W razie potrzeby do pacjenta przychodzi dietetyk, psycholog, duchowny, można liczyć także na podpowiedź jak skorzystać z pomocy socjalnej...

W opinii lekarzy zajmujących się opieką hospicyjno-paliatywną, jak i samych chorych, pacjenci lepiej czują się wśród swoich bliskich i w swoim domu, są mniej narażeni na infekcje, a rehabilitacja, leczenie, a nawet odchodzenie... są łatwiejsze.

Niestety, brakuje lekarzy
Choć z ta idea ma powszechne poparcie, domowych zespołów hospicyjnych powstaje niewiele. Powód?

– Głównie brak lekarzy, mogących się w pełni zaangażować w spełnianie tej opieki. Brakuje ich także w hospicjach już istniejących. Większość lekarzy pracujących lub będących wolontariuszami w hospicjach pracuje głównie w innych ośrodkach – wyjaśnia portalowi rynekzdrowia.pl dr Stokłosa. – Od kilku lat maleje też niestety liczba wolontariuszy.

Dr Stokłosa zwraca również uwagę na to, że działalność hospicjów wymaga nakładu kosztów finansowych, które nie są w pełni refundowane przez NFZ.

– Powoduje to konieczność pozyskiwania funduszy od społeczeństwa oraz prowadzenia kampanii zabiegających o 1% podatku – podkreśla. – Bez tego byłoby krucho...

Tym bardziej, że roku 2010 NFZ zamierza wydać na opiekę paliatywną i hospicyjną 269 mln zł, czyli o 4 mln zł mniej niż w roku 2009. Więcej przeznaczy za to na opiekę długoterminową, którą oprócz opieki paliatywno-hospicyjnej stanowią również świadczenia opiekuńcze i pielęgnacyjne. Suma ta wzrośnie więc z  1,75 mld zł w 2009 roku, do 1,188 mld zł w 2010 r.

Pieniądze, to nie wszystko
Z jednej strony mamy coraz strasze społeczeństwo, coraz więcej zachorowań na nowotwory i inne choroby wyniszczające, a więc i coraz więcej potencjalnych pacjentów, których trzeba objąć specjalistyczną opieką paliatywną.

– Z drugiej strony mimo tej wiedzy i tych potrzeb, jako specjaliści zajmujący się tą dziedziną, zamiast pomocy i zrozumienia napotykamy na utrudnienia i zmagamy się z nieznajomością problemu wśród urzędników – mówi portalowi rynekzdrowia.pl dr Jadwiga Pyszkowska, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej.

Wśród przykładów dr Pyszkowska wymienia, między innymi, szkolenia podstawowe z zakresu opieki paliatywneji propedeutyki medycyny paliatywnej dla lekarzy, pielęgniarek, psychologów, fizjoterapeutów i innych pracowników zespołów opieki paliatywnej. Ministerstwo Zdrowia i NFZ wymagają, by szkolić ludzi, ale pieniędzy na to nie dają. Jedyne wyjście to zorganizować szkolenia w ramach... działalności gospodarczej.

– I robimy to, bo innego wyjścia nie mamy. Są organizowane po kosztach. Stąd w niektórych regionach w kraju odbywają się tylko raz do roku, bo niewielu jest zapaleńców, którzy podejmują się inicjatyw, które ledwo wychodzą na zero. Jednocześnie potrzeba takich szkoleń jest wielka – podkreśla dr Pyszkowska.
 
Przepisy nierealne
Podobnego oporu materii medycyna i opieka paliatywna doświadcza też w wielu innych aspektach: przy refundacji leków w leczeniu bólu, czy nierealnych i bezpodstawnych wymaganiach zakupu sprzętu, które pojawiają się przy warunkach kontraktowania świadczeń w zakresie specjalistycznej opieki paliatywnej, która obejmuje krańcowo cierpiących chorych u kresu życia. Lekarze i pielęgniarki opiekującą się chorymi terminalnymi pracują w wyjątkowych warunkach. Zmagają się z ich cieżką chorobą, ze stresem i cierpieniem, czyniąc wszystko, by ulżyć im w bólu; towarzyszą do końca ich dni...

Tymczasem, zdaniem dr Pyszkowskiej, powstaje absurdalny przepis, wymagający, żeby chory lub jego opiekun pisemnie potwierdzili, że pojawił się u nich z wizytą lekarz. Albo pielęgniarka.

– Ktoś, kto to wymyślił, absolutnie nie ma pojęcia o realiach. Nie wie, że niejednokrotnie chory jest na granicy świadomości, totalnie osłabiony, niezdolny nawet unieść ręki – wyjaśnia dr Pyszkowska. – Kto wtedy za niego podpisuje? Sąsiadka, która go dogląda, a może szwagier, który wpadł z wizytą? Bo przepis wcale nie zakłada, że ma być to opiekun prawny. W jakim świetle taki przepis stawia nas, lekarzy i pielęgniarki opieki paliatywnej? Jako tych, którzy chcą wyłudzić pieniądze za godziny przy chorym?

Brak jest wciąż myślenia o opiece i medycynie paliatywnej jako o specjalistycznej opiece medycznej.

– O wielu sprawach ich dotyczących decydują urzędnicy, którzy nawet i zwracają się do nas o specjalistyczne konsultacje, ale, jak pokazuje życie, nie korzystają z nich – mówi z żalem dr Pyszkowska.

Kiedy to się zmieni?