Wyniki badania: chorzy na SM potrafią o siebie walczyć FOT. Archiwum RZ; zdjęcie ilustracyjne

Dla chorych na stwardnienie rozsiane (SM) najważniejsza jest praca i dostęp do skuteczniejszego leczenia, gdyż to właśnie dzięki odpowiedniej terapii można zatrzymać choroby i pozostawać aktywnym zawodowo - wynika z badania przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison na rzecz kampanii "SM - walcz o siebie".

Wyniki badania pokazują, że pomimo posiadanych orzeczeń o niepełnosprawności, bardzo wiele osób z SM jest aktywnych zawodowo. Chorzy z dużą nadzieją wyczekują nowszych terapii o wyższej skuteczności i dostępnych już w prawie wszystkich krajach Unii Europejskiej.

Badanie zrealizowano na przełomie grudnia 2015 i stycznia 2016 przez Dom Badawczy Maison we współpracy z agencją Telescope wśród 396 osób chorych na stwardnienie rozsiane.

Aż 55% badanych to osoby aktywne zawodowo, z czego zdecydowana większość (81%) pracuje na pełnym etacie. Można by przypuszczać, że są to osoby w relatywnie dobrym stanie, gdyby nie fakt, że aż 56% z nich posiada orzeczenie o niepełnosprawności.

- Naszym zdaniem wyniki te pokazują ogromną determinację osób chorych, by żyć możliwie normalnie, tak jak każda inna osoba, nie pozwolić chorobie zawładnąć swoim życiem - komentuje założycielka Domu Badawczego Maison, profesor UW, dr hab. Dominika Maison.

- Wskazują na to nasze wcześniejsze badania z osobami chorymi, pokazujące jak istotnym elementem ich życia jest praca. Praca motywuje do walki z chorobą, dostarcza powodów, by wstać z łóżka, walczyć ze zmęczeniem i zniechęceniem - dodaje prof. Maison.

Chorzy zauważają, że terapia w SM związana jest dla nich z różnymi niedogodnościami, z którymi muszą sobie radzić. Najczęściej wskazywane to poważne problemy zdrowotne; np. w przypadku terapii pierwszorzutowej ponad połowa chorych odczuwa skutki uboczne na poziomie całego organizmu, 45% ma zmiany w miejscu podania leku.

Terapia lekowa stwardnienia rozsianego to także niemałe trudności logistyczne: leki należy regularnie odbierać w konkretnej placówce, często w oznaczonym czasie. Tymczasem tylko w 42% przypadków placówka ta znajduje się w miejscu zamieszkania pacjenta.

- Pozytywny stosunek do własnej terapii w zderzeniu z obiektywnymi trudnościami, jakim muszą stawiać czoła osoby chore to bardzo budujący wynik - stwierdza prof. Maison.

Mimo że osoby z SM w zdecydowanej większości (84%) oceniają stosowaną terapię jako skuteczną, bardzo wielkie nadzieje wiążą z lekami dostępnymi w większości krajów Unii Europejskiej, jednak wciąż nierefundowanymi w Polsce (np. fumaran dimetylu, teriflunomid).

Niemal wszyscy badani deklarują, że nie mogą się doczekać, kiedy nowe terapie będą refundowane w naszym kraju (96%) i wiążą z nimi bardzo duże nadzieje (92%).

Zalety nowych terapii to nie tylko wyższa skuteczność, ale też większe bezpieczeństwo i wygoda stosowania. Ponad połowa (59%) chorych wyraża przekonanie, że terapia nowymi lekami będzie zdecydowanie mniej uciążliwa.

- Nowe terapie to szansa dla osób chorych na normalne życie, na którym tak bardzo im zależy - podsumowuje Dominika Maison.

"SM - walcz o siebie" to kampania społeczna, która od 5 lat zrzesza pacjentów z stwardnieniem rozsianym, ich rodziny i przyjaciół. Partnerami kampanii są: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego,  Fundacja Urszuli Jaworskiej i Fundacja Neuropozytywni. Patronat nad kampanią objęła międzynarodowa organizacja European Multiple Sclerosis Platform (EMSP).

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH