Szumowski: Polska wyjątkowa pod względem dostępności leku na rdzeniowy zanik mięśni Minister zdrowia Łukasz Szumowski. Fot. archiwum/MZ

- Polska jest wyjątkowa pod względem dostępności leku na rdzeniowy zanik mięśni. Udało się objąć refundacją leku całą populację z SMA - powiedział w piątek (11 października) na konferencji prasowej minister zdrowia Łukasz Szumowski. W Warszawie odbył się Międzynarodowy Zjazd Fundacji SMA z 19 krajów.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, jest schorzeniem nerwowo-mięśniowym o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, co powoduje, że mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

W Polsce od stycznia 2019 r. lek na SMA jest refundowany. Jak podkreślił minister Szumowski, udało się objąć refundacją całą populację z SMA.

- Polska jest pod tym względem wyjątkowa, bo wreszcie mamy program, który nie różnicuje pacjentów na tych, którzy są zakwalifikowani, i na tych, którzy nie są zakwalifikowani do leczenia - powiedział.

Minister dodał, że jego resort skierował do Komitetu Stałego Rady Ministrów "Narodowy plan dla chorób rzadkich". Zakłada on działania kompleksowe, zmieniające m.in. refundację na choroby rzadkie i systemową opiekę nad osobami z tymi chorobami.

Paweł Pedrycz, członek zarządu SMA, ojciec dziecka chorego na rdzeniowy zanik mięśni, zwrócił uwagę, że zjazd fundacji zrzeszonych w SMA Europe odbywa się w Warszawie dlatego, że Polska ma jeden z najlepszych w Europie programów dostępu do leku na SMA. - To nie my oglądamy się na Europę, ale Europa z zainteresowaniem śledzi to, co dzieje się u nas - podkreślił.

- Jest to terapia przełomowa - powiedziała neurolog dr Anna Łusakowska. Dodała, że SMA jest chorobą rzadką, ale wśród chorób rzadkich najczęstszą. Dotyka i małe dzieci, i osoby dorosłe. Poinformowała, że od 10 lat jest prowadzony rejestr osób chorych na SMA. Jest tam zarejestrowanych ponad 800 pacjentów, z czego połowa to dorośli.

Dr Łusakowska podkreśliła, że podanie kilku czy kilkunastu dawek leku u pacjentów dorosłych z zaawansowaną chorobą często zmienia jakość ich życia. - Czasami są to dodatkowe ruchy ręką, palcami, które powodują, że ci pacjenci znacznie lepiej funkcjonują - oświadczyła.

Założycielka Fundacji SMA Kamila Górniak zaznaczyła, że Polska jest w tej chwili liderem leczenia SMA w Europie.

- Refundacja została zatwierdzona w styczniu 2019 r. Pierwszy pacjent dostał lek w marcu, w tym momencie lek został podany 322 pacjentom. Do końca roku planowane jest podanie 432 pacjentom i jest to ok. 50 proc. populacji wszystkich chorych na SMA w Polsce. W Niemczech refundacja leku trwa już 2,5 roku i dopiero połowa pacjentów dostała lek - stwierdziła.

Dodała, że rdzeniowy zanik mięśni był do tej pory najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci niemowląt. - Teraz leczonych jest 90 proc. noworodków, czyli te dzieci zamiast wyroku śmierci, dostają szansę na naprawdę normalne życie - powiedziała. 

Karolina Mózgowiec - PAP

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.