Sujkowska: plan dla chorób rzadkich ma ułatwić chorym poruszanie się w systemie Gabriela Sujkowska, dyrektor Wydziału Taryfikacji Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji Fot. PTWP

Stworzony obecnie projekt "Planu dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017-2019" znajduje rozwiązania, które pomogą chorym cierpiących na schorzenia rzadkie oraz ich rodzinom - wskazywała Gabriela Sujkowska, dyrektor Wydziału Taryfikacji AOTMiT podczas sesji "Genetyczne choroby ultrarzadkie - czy potrafimy wygrać walkę z czasem" w ramach XIII Forum Rynku Zdrowia w Warszawie.

Sujkowska przyznała, że program dla chorób rzadkich jest potrzebny z wielu powodów, m.in. dlatego, że pacjenci z chorobami rzadkimi są w obecnym systemie opieki medycznej bardzo zagubieni. Z jednej strony, z uwagi na wysokie ceny leków dla tej grupy chorych oraz brak dedykowanych terapii, działania farmakologiczne są dostępne jedynie dla kilku procent chorych cierpiących na schorzenia rzadkie. Z drugiej strony pacjenci mają utrudniony dostęp do części nielekowej, która jest dla nich równie istotna.

- Pacjenci z chorobami ultrarzadkimi wymagają dostępu, do terapii wspomagających leczenie, jak np. leki przeciwbólowe, przeciwpadaczkowe, do rehabilitacji, pomocy socjalnej, czy tzw. pomocy wytchnieniowej dla rodziny - podkreśliła Sujkowska.

Ekspertka przypomniała, że było już kilka wersji programów przygotowanych dla osób z chorobami rzadkimi, które nie zostały wdrożone. Jak zaznaczyła, zespół pracujący przy obecnej wersji programu, przeanalizował poprzednie opracowania i zebrał oraz zaproponował rozwiązania, które w obecnym momencie są realne do przyjęcia i do funkcjonowania.

- Chodzi o rozwiązania, które będą możliwe do zaakceptowania przez ministra zdrowia i opinię publiczną. Przyjęliśmy taką metodę, że zaproponowaliśmy konkretne działania operacyjne - podkreśliła Sujkowska.

Dodała, że w opracowanym dokumencie znalazły się m.in. kwestie związane z koniecznością wdrożenia rejestrów, centrów eksperckich, centrów diagnostycznych, kwestia opieki społecznej, socjalnej, zmiany w programach nauczania lekarzy i personelu medycznego.

- Pominęliśmy natomiast kwestie dostępu do leków innowacyjnych, ponieważ ten aspekt reguluje obecnie odrębna regulacja - ustawa o tzw. ratunkowym dostępie do terapii lekowych - mówiła.

- Wydaje się, że to co udało się stworzyć w ramach tego programu jest naprawdę pierwszym dużym krokiem do pokazania pacjentom, że rzeczywiście się o nich myśli, mimo ograniczonego budżetu. Obecnie dokument jest w konsultacjach wewnętrznych - podsumowała Sujkowska.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.