Stwardnienie rozsiane: rusza portal, który ma motywować do walki o siebie Innowacyjną formułą portalu jest wykorzystanie nowoczesnych multimediów tj. filmy szkoleniowe, wywiady video, webinaria, coaching. Fot. Materiały prasowe

Fundacja "SM - Walcz o siebie", która od ponad 5 lat zrzesza środowisko pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, ich rodzin i przyjaciół, postanowiła uruchomić portal e-learningowy.

Celem portalu jest wzrost wiedzy pacjentów w zakresie zarządzania swoją chorobą poprzez dostarczenie interdyscyplinarnej wiedzy związanej z doświadczeniem przewlekłej choroby oraz wzrost wiedzy nt. umiejętnej komunikacji.

Innowacyjną formułą portalu jest wykorzystanie nowoczesnych multimediów takich jak: filmy szkoleniowe, wywiady video, webinaria, coaching. Każdy z działów za pomocą technik filmowych porusza poszczególne tematy z zakresu komunikacji z lekarzem, pracodawcą, partnerem, dzieckiem, ale także z zakresu szeroko rozumianego wzmocnienia własnej postawy wobec choroby.

Będzie można dowiedzieć się o technikach rehabilitacji, żywieniu, wparciu zawodowym, prawnym wraz z kwestami możliwości dofinansowań. Opracowania informacji podjęli się profesjonalni trenerzy, psychologowie, lekarze, konsultanci.

Patronat Honorowy nad Szkołą Motywacji objęły Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Instytut Komunikacji Zdrowotnej.

Z badań społecznych przeprowadzonych jesienią 2016 r. dla Fundacji SM-walcz o siebie (badanie zrealizowane metodą CAWI na grupie n=372 osób) przez Maison&Partners wynika, iż mimo dobrej oceny (57 proc. respondentów) opieki lekarskiej, tylko nieco ponad połowa deklaruje, że rozmawiała z lekarzem o nowych, refundowanych formach leczenia.

Większość respondentów nie wie, czy ich ośrodek ma dostęp do tych leków. 1/3 respondentów deklaruje, że lekarz podczas wyboru terapii nie zapytał ich o styl życia. Aż połowa ankietowanych kobiet nie była pytana o to, czy chciałaby urodzić dziecko.

- Pacjenci nie potrafią nawiązać partnerskiej relacji z lekarzem, nie wiedzą jak rozmawiać o chorobie z pracodawcą czy partnerem. To tylko pogłębia stres i postęp choroby. Największy problem jest w małych miejscowościach i na wsiach, gdzie dostęp do np. psychologa jest bardzo ograniczony - mówi Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM - walcz o siebie.

I dodaje: - Ten stan rzeczy stał się inspiracją do założenia Szkoły Motywacji, jako nieopłatnej, dostępnej dla wszystkich potrzebujących wsparcia i fachowej wiedzy platformy e-learningowej.

"Szkoła motywacji" będzie promowana m.in. poprzez kanały SM-walcz o siebie na Facebooku i Twitterze.

Partnerami portalu są PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja Urszuli Jaworskiej, Fundacja Pomóż Walczyć o Życie, Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM SEZAM i TacyJakJa. Realizację wspierają firmy: Bayer, Biogen, Roche, Novartis i Merck. Za nagrania i budowę strony odpowiada Telescope i Eura 7.

 

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH