Stwardnienie rozsiane: rusza portal, który ma motywować do walki o siebie Innowacyjną formułą portalu jest wykorzystanie nowoczesnych multimediów tj. filmy szkoleniowe, wywiady video, webinaria, coaching. Fot. Materiały prasowe

Fundacja "SM - Walcz o siebie", która od ponad 5 lat zrzesza środowisko pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, ich rodzin i przyjaciół, postanowiła uruchomić portal e-learningowy.

Celem portalu jest wzrost wiedzy pacjentów w zakresie zarządzania swoją chorobą poprzez dostarczenie interdyscyplinarnej wiedzy związanej z doświadczeniem przewlekłej choroby oraz wzrost wiedzy nt. umiejętnej komunikacji.

Innowacyjną formułą portalu jest wykorzystanie nowoczesnych multimediów takich jak: filmy szkoleniowe, wywiady video, webinaria, coaching. Każdy z działów za pomocą technik filmowych porusza poszczególne tematy z zakresu komunikacji z lekarzem, pracodawcą, partnerem, dzieckiem, ale także z zakresu szeroko rozumianego wzmocnienia własnej postawy wobec choroby.

Będzie można dowiedzieć się o technikach rehabilitacji, żywieniu, wparciu zawodowym, prawnym wraz z kwestami możliwości dofinansowań. Opracowania informacji podjęli się profesjonalni trenerzy, psychologowie, lekarze, konsultanci.

Patronat Honorowy nad Szkołą Motywacji objęły Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Instytut Komunikacji Zdrowotnej.

Z badań społecznych przeprowadzonych jesienią 2016 r. dla Fundacji SM-walcz o siebie (badanie zrealizowane metodą CAWI na grupie n=372 osób) przez Maison&Partners wynika, iż mimo dobrej oceny (57 proc. respondentów) opieki lekarskiej, tylko nieco ponad połowa deklaruje, że rozmawiała z lekarzem o nowych, refundowanych formach leczenia.

Większość respondentów nie wie, czy ich ośrodek ma dostęp do tych leków. 1/3 respondentów deklaruje, że lekarz podczas wyboru terapii nie zapytał ich o styl życia. Aż połowa ankietowanych kobiet nie była pytana o to, czy chciałaby urodzić dziecko.

- Pacjenci nie potrafią nawiązać partnerskiej relacji z lekarzem, nie wiedzą jak rozmawiać o chorobie z pracodawcą czy partnerem. To tylko pogłębia stres i postęp choroby. Największy problem jest w małych miejscowościach i na wsiach, gdzie dostęp do np. psychologa jest bardzo ograniczony - mówi Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM - walcz o siebie.

I dodaje: - Ten stan rzeczy stał się inspiracją do założenia Szkoły Motywacji, jako nieopłatnej, dostępnej dla wszystkich potrzebujących wsparcia i fachowej wiedzy platformy e-learningowej.

"Szkoła motywacji" będzie promowana m.in. poprzez kanały SM-walcz o siebie na Facebooku i Twitterze.

Partnerami portalu są PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja Urszuli Jaworskiej, Fundacja Pomóż Walczyć o Życie, Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM SEZAM i TacyJakJa. Realizację wspierają firmy: Bayer, Biogen, Roche, Novartis i Merck. Za nagrania i budowę strony odpowiada Telescope i Eura 7.

 

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.