Specjaliści: pacjenci z padaczkę lekooporną wymagają szczególnego wsparcia Prof. Joanna Jędrzejczak; FOT. PTWP

Dostęp do najnowszych leków na padaczkę, o odmiennym mechanizmie działania, to szansa na normalne życie dla pacjentów z lekooporną postacią tej choroby - przekonują eksperci. Ich zdaniem ta grupa chorych wymaga szczególnego wsparcia społeczeństwa i decydentów.

26 marca obchodzony jest Lawendowy Dzień (Purple Day), czyli Międzynarodowy Dzień Padaczki.

Prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, przypomniała w rozmowie z PAP, że pomysłodawczynią obchodów Lawendowego Dnia była cierpiąca na padaczkę Cassidy Megan (wówczas dziewięcioletnia), która chciała zwrócić uwagę na społeczną izolację i poczucie wyobcowania tej grupy osób.

- Chorzy na padaczkę mają silne poczucie osamotnienia, wyobcowania. Tego, co oni przeżywają - tych emocji i lęku przed napadem padaczkowym - nikt nie zrozumie. Lawendowy Dzień jest okazją do uwrażliwiania wszystkich osób, również decydentów, na los tych pacjentów. Jest okazją do przekonywania, że powinniśmy starać się bardziej ich rozumieć i pomagać im w normalnym funkcjonowaniu - powiedziała prof. Jędrzejczak.

- Życie z padaczką to ciągły strach. Strach, że napad może się przydarzyć nieoczekiwanie, w każdym miejscu - na ulicy, w pracy - powiedziała PAP pani Asia, która na padaczkę choruje od dziecka i mimo stosowania różnych terapii jej choroba wciąż nie jest dobrze kontrolowana. W jej przypadku napady padaczkowe przebiegają często z całkowitą utratą przytomności.

- Przewracam się i dostaję ataku bardzo silnych drgawek. Trwa to kilka minut, ale dochodzenie do świadomości jest dłuższe. Nieraz bardzo długo nie mogę się podnieść z podłogi, bo nie mogę utrzymać się na nogach. Niektórzy ludzie myślą, że jestem pijana - tłumaczyła. Podczas takiego napadu może dojść do okaleczenia i uszkodzenia ciała, a nawet do zagrożenia życia. Pani Asia na przykład kiedyś poparzyła sobie rękę, bo nieświadomie dotknęła gorącego pieca. Innym razem weszła na jezdnię na czerwonym świetle.

Prof. Jędrzejczak zwróciła uwagę, że u 70 proc. chorych na padaczkę napady można kontrolować za pomocą leków obecnie refundowanych w Polsce. Są to głównie leki generyczne, a więc tańsze odpowiedniki leków oryginalnych.

- Jednak ok. 30 proc. pacjentów, mimo jak najlepiej dobranych leków i ich dawek, nie odpowiada na terapię. U tych chorych nadal utrzymują się napady. Dlatego stosujemy u nich drugą i trzecią linię leczenia z nadzieją, że kolejny lek pomoże - tłumaczyła prof. Jędrzejczak. Zaznaczyła, że w leczeniu padaczki ważna jest indywidualizacja leczenia i z tego powodu istotne jest, by pacjenci mieli dostęp do całej gamy leków.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.