Specjaliści: pacjenci z padaczkę lekooporną wymagają szczególnego wsparcia Prof. Joanna Jędrzejczak; FOT. PTWP

Dostęp do najnowszych leków na padaczkę, o odmiennym mechanizmie działania, to szansa na normalne życie dla pacjentów z lekooporną postacią tej choroby - przekonują eksperci. Ich zdaniem ta grupa chorych wymaga szczególnego wsparcia społeczeństwa i decydentów.

26 marca obchodzony jest Lawendowy Dzień (Purple Day), czyli Międzynarodowy Dzień Padaczki.

Prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, przypomniała w rozmowie z PAP, że pomysłodawczynią obchodów Lawendowego Dnia była cierpiąca na padaczkę Cassidy Megan (wówczas dziewięcioletnia), która chciała zwrócić uwagę na społeczną izolację i poczucie wyobcowania tej grupy osób.

- Chorzy na padaczkę mają silne poczucie osamotnienia, wyobcowania. Tego, co oni przeżywają - tych emocji i lęku przed napadem padaczkowym - nikt nie zrozumie. Lawendowy Dzień jest okazją do uwrażliwiania wszystkich osób, również decydentów, na los tych pacjentów. Jest okazją do przekonywania, że powinniśmy starać się bardziej ich rozumieć i pomagać im w normalnym funkcjonowaniu - powiedziała prof. Jędrzejczak.

- Życie z padaczką to ciągły strach. Strach, że napad może się przydarzyć nieoczekiwanie, w każdym miejscu - na ulicy, w pracy - powiedziała PAP pani Asia, która na padaczkę choruje od dziecka i mimo stosowania różnych terapii jej choroba wciąż nie jest dobrze kontrolowana. W jej przypadku napady padaczkowe przebiegają często z całkowitą utratą przytomności.

- Przewracam się i dostaję ataku bardzo silnych drgawek. Trwa to kilka minut, ale dochodzenie do świadomości jest dłuższe. Nieraz bardzo długo nie mogę się podnieść z podłogi, bo nie mogę utrzymać się na nogach. Niektórzy ludzie myślą, że jestem pijana - tłumaczyła. Podczas takiego napadu może dojść do okaleczenia i uszkodzenia ciała, a nawet do zagrożenia życia. Pani Asia na przykład kiedyś poparzyła sobie rękę, bo nieświadomie dotknęła gorącego pieca. Innym razem weszła na jezdnię na czerwonym świetle.

Prof. Jędrzejczak zwróciła uwagę, że u 70 proc. chorych na padaczkę napady można kontrolować za pomocą leków obecnie refundowanych w Polsce. Są to głównie leki generyczne, a więc tańsze odpowiedniki leków oryginalnych.

- Jednak ok. 30 proc. pacjentów, mimo jak najlepiej dobranych leków i ich dawek, nie odpowiada na terapię. U tych chorych nadal utrzymują się napady. Dlatego stosujemy u nich drugą i trzecią linię leczenia z nadzieją, że kolejny lek pomoże - tłumaczyła prof. Jędrzejczak. Zaznaczyła, że w leczeniu padaczki ważna jest indywidualizacja leczenia i z tego powodu istotne jest, by pacjenci mieli dostęp do całej gamy leków.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH