Pacjenci z pierwotnie postępującą postacią SM apelują do ministra zdrowia FOT. Arch. RZ; zdjęcie ilustracyjne

Pacjenci z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego (PPMS) zaapelowali w liście do ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego o przyznanie refundacji jedynej znanej terapii PPMS, zgodnej ze współczesną wiedzą medyczną, która może zahamować postęp naszej choroby.

„Jest nas w całej Polsce około 4,5 tysiąca. To jakby jedno małe miasteczko, miasteczko, którego mieszkańcy dzięki tej terapii, mogliby lepiej żyć, pracować, wychowywać dzieci. Niektórzy z nas podpierają się laską, chodzą o kulach, jeżdżą na wózkach. W niemal 40-milionowym społeczeństwie nie widać nas na co dzień. Nasza choroba postępuje nieubłaganie. Jesteśmy nieuleczanie chorzy, nie można nas wyleczyć. Można tylko skutecznie zwolnić wyniszczający nas postęp choroby. Medycyna już to potrafi” - czytamy w liście pacjentów.

„(...) Szansą na spowolnienie naszej choroby okazał się być okrelizumab (ocrevus). Pierwsza i jak na razie jedyna substancja czynna modyfikująca przebieg PPMS, która w ubiegłym roku została zarejestrowana w Unii Europejskiej. To oznacza, że okrelizumab jest także dostępny w Polsce, jednak dla nas, pacjentów, jest nieosiągalny, gdyż terapia nim nie jest refundowana” - przypominają autorzy listu, podpisanego w imieniu pacjentów z PPMS przez Annę Pietrasik i Wiktora Czeszejko-Sochackiego.

„Jesteśmy w grupie 10-15% pacjentów którym przytrafiła się najbardziej wyniszczająca postać SM. Nasza choroba to równia pochyła. Nie mamy okresów remisji ani wyraźnych rzutów choroby. Nie można tego zatrzymać, jednak można spowolnić postępującą niepełnosprawność. Do tego potrzebujemy jednak leku, który w naszym kraju nie jest refundowany, co powoduje, iż większość z nas nie jest w stanie z niego korzystać” - wskazują pacjenci w apelu, którego treść poparło kilka organizacji pacjentów: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja Neuropozytywni, Grupa Młodych z SM „Twardziele”, Fundacja Pomóż Walczyć o Życie oraz Śląskie Stowarzyszenie chorych na SM - Sezam.

„Pragniemy zwrócić uwagę Pana Ministra na fakt, że pacjenci z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego mają refundowany dostęp do kilkunastu leków w pierwszej i drugiej linii leczenia. Dla nas do niedawna nie było żadnego lekarstwa. Teraz postęp medycyny dał nam szansę na poprawę naszego losu, zwracamy się więc z apelem o umożliwienie nam jej wykorzystania” - apelują pacjenci z PPMS do ministra zdrowia.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.