Nowoczesna terapia w SMA dostępna także na Warmii i Mazurach Fot. mat. prasowe WSSDz w Olsztynie

W środę (14 sierpnia) u 20-miesięcznego Dominika neurolodzy z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie przeprowadzili pierwsze podanie leku pozwalającego na nowoczesne leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Leczenie stało się dostępne dla dzieci w regionie.

Istnieje szansa na zahamowanie rozwoju choroby u chłopca, a nawet cofnięcie jej objawów

- Gdy Dominik skończył sześć tygodni, przestał ruszać nóżkami - wspomina początki choroby pani Aneta Jaśniewicz-Kamińska, mama Dominika. - Podejrzewaliśmy, że będzie chory, bo wcześniej brat Dominika, Tomek, zmarł na SMA. Tomek miał 4,5 miesiąca. Wtedy nie było jeszcze leku na tą chorobę.

Dominik ma obecnie rok i osiem miesięcy. Leży, wymawia tylko pojedyncze słowa. Jest podłączony do respiratora, karmiony dojelitowo. Rodzice intensywnie rehabilitują dziecko w domu (ćwiczą 3 razy dziennie po 45 minut), a także w specjalistycznych placówkach. Chłopiec w domu ma zakładane ortezy zapobiegające większym przykurczom nóg oraz gorset, który ma zapobiegać skrzywieniu kręgosłupa. Jest też pionizator.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to rzadka choroba nerwowo-mięśniowa, uwarunkowana genetycznie. Atakuje część układu nerwowego  odpowiedzialną za kontrolę świadomego ruchu mięśni.

Możliwość leczenia SMA u dzieci pojawiła się dopiero w grudniu 2016 r., gdy nowoczesny lek zarejestrowano. Przez kolejne 2 lata w Polsce mogła z niego skorzystać tylko wybrana grupa pacjentów w ośrodkach klinicznych.

- Od tego roku leczenie to zostało objęte przez Ministerstwo Zdrowia i NFZ programem lekowym, a nasz ośrodek uzyskał możliwość prowadzenia tego programu, więc nasi pacjenci nie muszą już wyjeżdżać na leczenie np. do Centrum Zdrowia Dziecka - podkreśla Elżbieta Łobodzińska-Młynarczyk, ordynator oddziału neurologicznego dla dzieci Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Lek został podany pacjentowi do przestrzeni podpajęczynówkowej podczas nakłucia lędźwiowego. Cała procedura wraz ze znieczuleniem miejscowym trwała ok. godziny.

Chłopiec za 2 tygodnie wróci na podanie kolejnej dawki leku, potem za 2 tygodnie - następnej. Później miesiąc przerwy, a kolejne dawki będą podawane co 4 miesiące, do końca życia - informuje Agnieszka Deoniziak, rzecznik prasowy Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie.

W SMA dochodzi do utraty neuronów ruchowych, czyli ważnych komórek w rdzeniu kręgowym, które odgrywają kluczową rolę w zakresie kontroli ruchu mięśni i ich siły. Zanik funkcjonowania neuronów ruchowych prowadzi do postępującego osłabienia i zaniku mięśni. W SMA obserwuje się stopniowe zmniejszenie masy i siły mięśniowej w kończynach, ale również mięśni międzyżebrowych, które są mięśniami oddechowymi. Dlatego wielu pacjentów wymaga wspomagania oddechowego w postaci respiratora.

- W najbliższych tygodniach rozpoczniemy kwalifikację kolejnych pacjentów. Przed pojawieniem się tego leku nie było możliwości leczenia SMA.Pozostawała tylko rehabilitacja, która nie była w stanie na dłuższą metę uchronić pacjenta przed prowadzącą do śmierci niewydolnością oddechową - wyjaśniła ordynator Elżbieta Łobodzińska-Młynarczyk.

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.