Minister Szumowski: lek na SMA może nawet wyleczyć chorobę Minister zdrowia prof. Łukasz Szumowski Fot. PTWP

Objęty refundacją lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) "może nawet wyleczyć tę chorobę, jeśli tylko zostanie podany choremu odpowiednio wcześnie" - mówił w piątek podczas briefingu prasowego minister zdrowia Łukasz Szumowski, mówiąc o powodach refundacji tego leku.

Szef resortu zdrowia Łukasz Szumowski spotkał się w piątek z chorymi na SMA oraz ich rodzinami i opiekunami w związku z objęciem - od stycznia br. - refundacją jedynego leku (o nazwie nusinersen), jaki dostępny jest w leczeniu tego schorzenia nerwowo-mięśniowego o podłożu genetycznym. W Polsce jest około 700 pacjentów z tą chorobą. Powoduje ona obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, na skutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Prezes Fundacji SMA Kacper Ruciński wyjaśnił, że specyfik powinien być dostępny dla pacjentów w wyspecjalizowanych ośrodkach już w ciągu 3-4 tygodni.

- Ten lek jest wyjątkowy - zaznaczył minister Szumowski. - Po pierwsze nie ma innego, po drugie - nie mówimy o częściowej skuteczności czy o przedłużeniu życia, ale o wyleczeniu, jeśli tylko zostanie on podany odpowiednio wcześnie - dodał.

- To w medycynie wyjątkowa sytuacja, można całkowicie zatrzymać lub wręcz wyleczyć chorobę. Są dzieci, które dostały ten lek jeszcze w okresie bezobjawowym i w ogóle nie mają objawów. Alternatywą dla nich była powolna śmierć pod respiratorem. Rzadko kiedy mamy takie narzędzie - ocenił minister zdrowia.

Szef resortu zdrowia nie chciał ujawnić jaki będzie koszt leczenia SMA z zastosowaniem nowego leku. - Rozmowy trwały od dłuższego czasu, początkowo zaproponowana cena była gigantyczna, niemożliwa do udźwignięcia dla budżetu NFZ. Spotkałem się z zarządem firmy, powstała dobra płaszczyzna porozumienia. Ustaliliśmy mechanizmy dzielenia ryzyka, które są poufne, i w taki sposób je zastosowaliśmy, że refundacja stała się możliwa - mówił Szumowski.

Minister zdrowia zapewnił, że nusinersen podobnie jak inne leki przeszedł wszystkie procedury obowiązujące przy ustalaniu listy refundacyjnej leków oraz programów lekowych. - Każdy lek przechodzi proces bardzo restrykcyjnych i klarownych reguł - wyjaśniał.

Nusinersen podawany jest w zastrzyku w kręgosłup. - Pomaga on produkować białko, którego organizm nie wytwarza i z tego powodu następuje zanik mięśni - wyjaśniał szef resortu zdrowia. Podkreślił, że będą mogli go otrzymywać wszyscy polscy pacjenci, zarówno dzieci jak i dorośli.

Lek na SMA przywraca funkcjonowanie neuronów, które uległy zanikowi i degeneracji. - Przywrócenie sprawności samych mięśni to już praca chorego i jego otoczenia, codzienna rehabilitacja, stosowanie odpowiedniego żywienia. Taka opieka kompleksowa potrafi czynić cuda - mówił Ruciński.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.